Nous avons atteint la fin de la phase de collecte des données de l’IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms), avec un total de 17 153 personnes atteintes de SEP partageant leurs expériences avec nous depuis 22 pays européens dont 565 participants au niveau de la Belgique.
Nous tenons à vous remercier sincèrement pour votre participation à cette enquête « comprendre vos symptômes et leurs impacts ». Votre contribution a été essentielle pour le succès de l’initiative et nous sommes vraiment reconnaissants de votre soutien. Cette portée n’aurait pas été possible sans vos efforts incessants.
Nous espérons que vous avez apprécié votre participation et que nous pourrons de nouveau collaborer à l’avenir.
Nous sommes maintenant à l’étape de nettoyage des données, qui sera suivie par l’analyse des données. Les résultats préliminaires seront disponibles vers février 2024 et le rapport final sera prêt en juillet 2024.
03/05/23
Il existe actuellement peu de données sur la manière dont les symptômes de la SEP se manifestent chez les personnes atteintes de SEP en Europe et la prise en charge de ces symptômes n’est pas non plus priorisée et soutenue de la même manière partout.
C’est la raison pour laquelle la Plateforme européenne de la SEP (EMSP), en collaboration avec ses associations SEP membres, ont décidé de mener dans 23 pays en Europe un projet de recherche intitulé « Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey » afin de mieux comprendre :
– les symptômes de la sclérose en plaques, leur prévalence et leur gravité
– La prise en charge des symptômes de la SEP et leur impact sur la qualité de vie des personnes atteintes
(attention! choisissez français Belgique dans le menu déroulant)
JE PARTICIPE A L’ENQUETE
L’enquête se présente sous la forme d’un questionnaire en ligne, tout à fait confidentiel et anonyme. Votre nom, votre identité et votre adresse IP ne seront ni demandés ni enregistrés.
L’enquête comprend 4 sections :
● Informations sociodémographiques et historique de la maladie, y compris l’âge, le sexe, l’ethnie,
l’emploi, l’éducation, le pays, l’apparition des symptômes et le diagnostic, la présence de l’aidant proche ou de soignants, les conditions de vie, la présence de comorbidités, l’utilisation de traitements ayant un effet sur l’évolution de la maladie, ainsi que la mobilité et la qualité de vie
● les symptômes de la SEP, leur présence et leur gravité
● les traitements et les méthodes de soins que vous avez adoptés
● le degré de satisfaction quant à la façon dont vous gérez actuellement vos symptômes.
Répondre aux questions vous prendra environ 20 à 30 minutes mais il n’est malheureusement pas possible de quitter le questionnaire et de continuer le lendemain car cela impliquerait la conservation de votre adresse IP.
L’enquête restera sur le site pendant 3 mois. L’objectif est de récolter quelques 20.000 réponses dans toute l’Europe.
Qui peut participer ?
Toute personne diagnostiquée avec une SEP dans les pays participants, dont la Belgique, peut participer à cette enquête après avoir rempli le document de consentement. Les personnes atteintes de SEP âgées de moins de 18 ans peuvent participer à l’enquête mais devront également obtenir le consentement de leurs soignants/parents.
Résultats de l’enquête
L’analyse des résultats prendra un certain temps et nous nous engageons à les publier sur le site en temps voulu.
D’avance merci pour votre collaboration et votre engagement pour améliorer la qualité de vie de vos pairs.
