We zijn aan het einde gekomen van de fase van gegevensverzameling van IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms). In totaal hebben 17.153 MS-patiënten uit 22 Europese landen hun ervaringen met ons gedeeld, waaronder 565 deelnemers uit België.
We willen u hartelijk bedanken voor uw deelname aan dit onderzoek om uw symptomen en de impact ervan te begrijpen.
Uw bijdrage was essentieel voor het succes van het initiatief en we zijn u echt dankbaar voor uw steun. Dit bereik zou niet mogelijk zijn geweest zonder uw onvermoeibare inspanningen.
We hopen dat u heeft genoten van uw deelname en dat we in de toekomst weer kunnen samenwerken.
We zijn nu bezig met het opschonen van de gegevens en daarna volgt de analyse. Voorlopige resultaten zullen rond februari 2024 beschikbaar zijn en het eindrapport zal in juli 2024 klaar zijn.
_______________________________
03/05/2023
Er zijn momenteel weinig gegevens over hoe MS-symptomen zich manifesteren bij mensen met MS in Europa, noch wordt de behandeling van deze symptomen overal op dezelfde manier geprioriteerd en ondersteund.
Daarom heeft het European MS Platform (EMSP), in samenwerking met de bij haar aangesloten MS-verenigingen, besloten een onderzoeksproject uit te voeren in 23 landen in Europa, getiteld “Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey” om meer inzicht te krijgen op:
– de MS-symptomen, hun prevalentie en de ernst ervan
– de aanpak van MS-symptomen en de gevolgen daarvan voor de levenskwaliteit van personen met MS.
IK NEEM DEEL AAN DE ENQUETE
(opgelet! Kies nederlands België in het dropdown menu)
Het onderzoek heeft de vorm van een online vragenlijst, die volledig vertrouwelijk en anoniem is. Uw naam, identiteit en IP-adres worden niet gevraagd of geregistreerd.
De vragenlijst omvat vier secties :
- Socio-demografische informatie en informatie over de ziektegeschiedenis, waaronder leeftijd, geslacht, etniciteit, werk, opleiding, land, begin van de symptomen en diagnose, aanwezigheid van mantelzorg), leefomstandigheden, aanwezigheid van andere aandoeningen, gebruik van behandelingen die de ziekteprogressie beïnvloeden, mobiliteit en levenskwaliteit
- MS-symptomen, hun aanwezigheid en ernst
- De behandelingen en zorgmethoden die u heeft toegepast
- Graad van tevredenheid over u momenteel met uw symptomen omgaat.
Het beantwoorden van de vragen vergt u ongeveer 20-30 minuten, maar helaas is het niet mogelijk om de enquête te verlaten en de volgende dag verder te gaan, omdat dan uw IP-adres moet worden opgeslagen.
De enquête blijft 3 maanden op de site staan. Het doel is om ongeveer 20.000 antwoorden in heel Europa te verzamelen.
Wie kan deelnemen ?
Elke persoon met een MS-diagnose uit de deelnemende landen, waaronder België, kan deelnemen aan dit onderzoek na het invullen van het toestemmingsdocument. Personen met MS jonger dan 18 jaar kunnen aan het onderzoek deelnemen, maar moeten ook toestemming krijgen van hun ouders/mantelzorger.
Resultaat van de enquête
De analyse van de resultaten zal enige tijd in beslag nemen en wij verbinden ons ertoe deze ten gepasten tijde op de website te publiceren.
Bij voorbaat dank voor uw medewerking en uw inzet om de levenskwaliteit van uw lotgenoten te verbeteren.
