Frequente vragen
Wat zijn de oorzaken van MS
De oorzaken zijn niet bekend. Er wordt aan verschillende mogelijkheden gedacht:
Virusinfectie
Een virus (een ziekteverwekker) dat alleen in een gematigd klimaat voorkomt, zou de oorzaak kunnen zijn. Hoe warmer het land, hoe minder het schijnt voor te komen.
Voeding en hygiëne
MS lijkt vooral voor te komen in hoog ontwikkelde landen. Daar hebben mensen ook bepaalde hygiënische voorzieningen en eten ze bepaald voedsel. Het zou dus kunnen dat die omstandigheden ook een rol spelen bij MS.
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk. Toch komt het wat vaker voor in de naaste familie van mensen met MS. Het kan dus zijn dat erfelijke factoren een kleine rol spelen.
Auto-immuunziekte
Het lichaam heeft een afweersysteem dat stoffen te lijf gaat die ziekten kunnen veroorzaken, bijvoorbeeld bacteriën of virussen. Het komt voor dat een afweersysteem stoffen van het eigen lichaam aanvalt en afbreekt. Dit wordt een overgevoeligheidsziekte of auto-immuunziekte genoemd. MS lijkt zo'n ziekte omdat het lichaam de myelineschede aantast.
Combinatie
Het kan ook zijn dat Multiple Sclerose door een combinatie van deze mogelijkheden wordt veroorzaakt.
Wie kan MS krijgen ?
De meeste mensen die Multiple Sclerose krijgen zijn tussen de 25 en 45 jaar oud. Sommige mensen krijgen reeds vroeger hun diagnose, anderen later.
Blanke mensen krijgen blijkbaar vaker MS dan gekleurde, vrouwen vaker dan mannen: van elke vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen.
Men heeft lang gedacht dat MS meer voorkomt in landen met een gematigd, koel klimaat dan in warmere landen.
Zo dacht men dat er in België minder mensen met MS zouden zijn dan in Zweden, maar weer meer dan in Italië.
De internationale federatie van MS-verenigingen heeft een atlas uitgebracht, met de verspreiding van MS in de wereld.
Hoe wordt de diagnose van MS gesteld
Mensen moeten soms heel lang wachten voordat duidelijk wordt dat MS de oorzaak is van hun klachten.
Er zijn geen twee personen met MS met hetzelfde klachtenpatroon.
Dit maakt het voor de arts uiterst moeilijk om de diagnose te stellen.
Daarbij komt nog dat dezelfde klachten ook door andere ziekten kunnen veroorzaakt worden.
De tests die voorhanden zijn om MS vast te stellen zijn dan ook weer niet van die aard om ze onmiddellijk toe te passen.
Dit alles bij elkaar kan het stellen van de diagnose tot een slepend proces maken.
Om de diagnose te stellen wordt vooral gebruik gemaakt van vier technieken:
- De lumbaalpunctie:
Een lange naald wordt ingebracht in de ruimte onder het ruggemerg om een kleine hoeveelheid hersen- en ruggemergvocht af te nemen. Dit vocht wordt onderzocht op afwijkingen
- De MRI-scan:
Dit is een scanner die gebruik maakt van een sterk magneetveld en radiogolven, die verschillende mogelijkheden biedt om de hersenen te onderzoeken.
- Geëvoceerde potentialen:
De geleiding van impulsen door specifieke zenuwbanen wordt gemeten. Er worden electroden op de huid aangebracht. Na het toedienen van elektrische prikkels, wordt het resultaat gemeten. De vorm en het tijdstip van het antwoord geven belangrijke informatie.
- Bloedonderzoek:
Het bloed wordt uitgebreid onderzocht op tekens van ontstekingen.
Algemene leefregels voor een persoon met MS
De onderstaande leefregels zijn suggesties, geen voorschriften. U bent tot niets verplicht en u voelt zelf het beste waar u baat bij heeft.
- Voorzichtig met hoge temperaturen:
Heet douchen, baden, zonnebaden, sauna, koorts. Hoge temperaturen kunnen bestaande klachten aanwakkeren of nieuwe uitlokken.
Bij koorts kan u aspirine of een ander koortswerend middel nemen.
- Voorzichtig met grote lichamelijke inspanning.
Blijf in beweging, maar put u niet uit. Enige lichaamsbeweging is wel goed; dan bedoelen we niet alleen 'lichamelijke oefeningen', maar ook wandelen, fietsen en dergelijke.
- Blijf stress de baas.
Wie onder druk staat of zich veel zorgen maakt, krijgt op de duur een verminderde weerstand. Daardoor wordt u vatbaarder voor klachten, ook voor die van MS. Raadpleeg uw huisarts of de sociale dienst als u veel last heeft van stress.
- Regelmaat in uw leven.
Eet en rust op min of meer vaste momenten, zorg voor een goede nachtrust, zorg ervoor dat u na een drukke periode ook een rustige periode heeft waarin u weer bij kan komen. Af en toe een uitschieter kan geen kwaad.
- Een gezonde voeding.
Dit helpt om in goede conditie te blijven. Uw huisarts en diëtist kunnen u advies geven.
- Vermijd infecties en verwondingen.
Opgepast voor griep.Zoek geen mensen op die griep, sinusitis, keelontsteking, enz... hebben. Infecties en koorts kunnen soms klachten verergeren.
- Operaties, verdoving en ruggenprik.
Overleg met de neuroloog en anesthesist (degene die de verdoving geeft) over de beste soort verdoving bij een operatie.
De persoon met MS
Voor sommigen is de diagnose MS een opluchting: eindelijk weten wat er aan de hand is. In de meeste gevallen komt daar vroeg of laat wel schrik of paniek bij. Dat is logisch.
Tussen de 25 en 45 jaar is, worden plannen gemaakt, heeft iemand een opleiding afgerond, heeft zijn carriere een nieuwe wending genomen, wil iemand een gezin stichten, enzovoort.
Dit komt allemaal in een totaal ander daglicht te staan. Mensen gaan twijfelen aan de toekomst, bestaande zekerheden lijken weg te vallen.
Hoe moet het in vredesnaam verder?
Die onzekerheid kan tot noodsituaties leiden. Allerlei gevoelens kunnen daarbij opkomen: verbijstering over dit lot, angst voor de toekomst, verdriet om het verlies van gezondheid, eenzaamheid en teruggetrokkenheid, depressies, woede - het kan van alles zijn.
Iedereen heeft zijn eigen manier om hiermee om te gaan. Je komt hier niet "vanzelf" uit. Op zekere ogenblikken zal je ook anderen nodig hebben, al kan dit in het begin zeer moeilijk zijn.
Er over praten kan opluchten; anderen kunnen een werkelijke steun zijn, zonder dat je je afhankelijk mag gaan voelen.
Voor anderen kan hun levensbeschouwing een houvast betekenen.
Contact met lotgenoten kan het vertrouwen in de toekomst helpen herstellen.
Je kan aankloppen bij patiëntenverenigingen die allerlei activiteiten en bijeenkomsten organiseren.
Heb geen angst voor professionele hulp : een maatschappelijk assistent of een psycholoog kunnen wel degelijk hulp en steun bieden.
Sommige mensen besluiten om niet bij de pakken te gaan zitten en de hoop niet op te geven. Een positieve kijk op wat je (nog) allemaal kan, geeft je meer levensmoed dan het piekeren over wat je niet meer kan. Zij proberen te vechten voor een menswaardig bestaan en niet zozeer tegen MS - al is dat niet altijd eenvoudig.
MS en kinderen
Er zijn meer vrouwen dan mannen met MS. Veel vrouwen met MS vragen zich af of ze nog kinderen kunnen krijgen.
Het antwoord daarop is: ja, meestal wel.
Vrouwen met MS zijn niet minder vruchtbaar dan andere vrouwen. Alleen kan de zwangerschap, de bevalling en de verzorging zwaarder zijn, omdat veel mensen met MS sneller moe zijn. Het is dus van groot belang dat de vrouw in kwestie voldoende aan haar rust komt; hulp moet ruim van tevoren geregeld zijn.
Thuis bevallen kan, al adviseren verloskundigen/gynaecologen over het algemeen een ziekenhuisbevalling. Als een keizersnede noodzakelijk is, kan overleg over de soort verdoving belangrijk zijn; sommige artsen zeggen dat een ruggenprikverdoving een opstoot kan veroorzaken. Andere artsen zeggen dat dat meevalt.
In de eerste drie maanden na de bevalling is het aan te raden om het heel rustig aan te doen. Dan lopen vrouwen de meeste kans op een opstoot, bijvoorbeeld omdat ze - als elke moeder - erg moeten wennen aan de nieuwe situatie.
Borstvoeding is gewoon mogelijk.
Over de totale ziekteperiode bezien, krijgen vrouwen met kinderen niet meer of minder opstoten dan vrouwen met MS zonder kinderen.
Wat betekent MS voor de partner
Ook de partner, de kinderen, de familie, de vrienden moeten dit nieuws verwerken. MS krijg je niet alleen, ook iedereen die contact heeft met de persoon met MS heeft hier mee te maken.
Ook voor hen kost dit tijd, ook zij moeten deze nieuwe feiten onder ogen zien.
Dit kan problemen geven, de partner kan zich heel triest voelen op het ogenblik dat de persoon met MS behoefte heeft aan een opbeurend gesprek.
Mekaar op de hoogte houden van uw gevoelens is een grote stap naar mekaar toe, als u uw zorgen, maar ook uw vertrouwen, kunt delen.
Een ander kan nooit uw probleem oplossen, maar kan wel luisteren en begrip tonen.
Wie de ruimte krijgt om lucht te geven aan zijn/haar gevoelens, kan er vaak beter tegen, gewoon omdat er iemand naar hem/haar luistert.
Als u uw gevoelens niet wil of kan uitspreken tegen degene die MS heeft, kan u misschien bij een ander terecht die een gewillig oor voor u heeft. Ook daar hebben patiëntenorganisaties mogelijkheden voor, bijvoorbeeld: gespreksgroepen voor partners.
Kan myeline hersteld worden
De myelineschede wordt in het centraal zenuwstelsel gemaakt door een bepaald type cellen, de oligodendrocyten.
Er wordt onderzoek gevoerd naar hun oorsprong en werking.
Hoe kunnen ze worden beschermd of verplaatst naar plekken in het centraal zenuwstelsel waar de myeline verdwenen is: zij willen daar de zenuwen nieuw myeline bezorgen.
Het centraal zenuwstelsel bevat ook cellen die niet rechtstreeks betrokken zijn bij het doorgeleiden van boodschappen.
Dat is gliaweefsel of steun- en bindweefsel en één type daarvan zijn de oligodendrocyten die myeline produceren.
Naar de rol die de andere cellen ook zouden kunnen spelen in de ontwikkeling van MS wordt momenteel ook onderzoek verricht.
Verlichting van de symptomen bij MS
We weten niet hoe MS wordt veroorzaakt. Buiten het onderzoek naar die oorzaken, is het onderzoek naar het beperken van de symptomen van cruciaal belang.
Er wordt gezocht naar therapieën tegen het beven en de stijfheid (spasticiteit), de vermoeidheid en de cognitieve moeilijkheden.
Er zijn reeds verschillende geneesmiddelen op de markt die bij een groot deel van de personen met MS helpen de symptomen te beperken.
Vraag hiervoor steeds advies aan uw behandelende artsen.
Andere aspecten zoals de rol van kinesitherapie en advies in MS-beheersing en ook de economische weerslag van MS zijn onderzoeksthema's.
Daarnaast is er groeiende aandacht voor wat personen met MS zelf over hun behoeften hebben te vertellen.
Geografische verspreiding van MS
In de hele wereld zijn er zowat twee miljoen personen met MS, maar in sommige landen is de ziekte sterker verspreid dan elders.
MS komt meer voor in streken met een gematigd klimaat en, zoals andere auto-immuunziekten, minder in tropische gebieden.
In Europa bijvoorbeeld zijn er meer MS-gevallen in het noorden dan in het zuiden.
Daar zouden vele redenen voor aan te voeren zijn, zoals een verband tussen besmettelijke ziekten en klimaatgordels, en verschillen in genetische vatbaarheid voor MS tussen onderscheiden etnische groepen.
We moeten echter voorzichtig zijn met naakte cijfers. Verschillende factoren kunnen een effect hebben op de gekende cijfers. Gekende cijfers zijn daarom niet altijd de werkelijke cijfers.
Soms is er zeer weinig geavanceerd medisch materiaal aanwezig, zoals MRI scanners, hierdoor kunnen cijfers beïnvloed worden. Het is daardoor mogelijk dat een aantal personen met MS gewoon geen diagnose gekregen hebben.
Ook de registratie van het aantal personen met MS verschilt van land tot land en kan de cijfers vervormen.
Verder en diepgaander onderzoek blijft hier nodig.
Het MSIF (Internationale federatie voor MS-verenigingen) heeft een groot aantal cijfers samengebracht in een wereldatlas.
Genetische factoren bij MS
MS is geen erfelijke aandoening. Toch blijken sommige mensen een genetische vatbaarheid voor de ontwikkeling van de ziekte te vertonen.
Dat betekent dat als je MS hebt, er een kleine kans bestaat (ongeveer 3 op 100) dat iemand anders in je familie ook MS zou kunnen krijgen.
Het risico is vrij gering, veel geringer bijvoorbeeld dan het risico kanker of hartproblemen te krijgen.
Onderzoekers trachten door de studie van de genen bij families waar MS voorkomt, te bepalen welke genen MS-vatbaarheid veroorzaken. Het gaat hier echter niet om één enkel afwijkend gen maar om een veelheid van genetische afwijkingen.
Indien je toch ongerust blijft over de erfelijkheid van MS, praat hier dan in alle openheid over met je neuroloog of huisarts.
Micro-organismen en MS
Onderzoekers vermoeden dat ook bepaalde micro-organismen het MS-proces op gang kunnen brengen.
Omdat er niet één enkele schuldige is aan te wijzen, wordt veel onderzoek toegespitst op de rol die virussen spelen.
Er zijn verschillende virussen "verdacht". Tot nu toe heeft men nog niet kunnen aantonen dat één bepaald virus MS zou kunnen uitlokken.
Voeding en MS
Omdat het lijkt dat MS meer voorkomt in ontwikkelde landen denkt met eraan dat de voeding misschien een rol zou kunnen spelen in het ontstaan van MS.
Het onderzoek, vooral naar de rol van meervoudig onverzadigde lipiden (vetten die in bepaalde planten en visolie voorkomen), tracht de invloed daarvan in de ontwikkeling en behandeling van MS te bepalen.
We kunnen op dit ogenblik echter nog niet van een resultaat spreken van deze studies.
Het immuunsysteem en MS
Aantasting van de myeline of vetschede blijkt te worden veroorzaakt door het immuunsysteem dat zich tegen zichzelf keert.
Het immuunsysteem beschermt het lichaam tegen schadelijke indringers, maar soms valt het zijn eigen weefsel aan. MS is één van de auto-immune aandoeningen waar dit proces zich eveneens voordoet.
Veel onderzoek is gericht op het opsporen van de immuunreacties die verantwoordelijk zijn voor de myeline- aantasting. Er wordt nagegaan hoe deze processen kunnen worden afgeremd of tegengehouden.
Het onderzoek wordt toegespitst op de T-cellen (een type van lymfocyt - een witte bloedcel) die een reeks processen op gang brengen, zodat cellen die lichaamsvreemde stoffen moeten vernietigen, niet alleen de myelineschede aanvallen en vernietigen, maar in sommige gevallen ook de centra waar myeline wordt aangemaakt.
Nieuwe behandelingen worden mogelijk als we erin slagen te bepalen welke myelinedeeltjes door deze T-cellen worden herkend, hoe deze cellen door de bloed-hersenbarriere kunnen breken, hoe we die cellen kunnen beheersen of de chemische stoffen kunnen sturen die ze produceren (cytokines).
Onderzoekers hopen dat hun werk zal leiden tot nieuwe behandelingen om de afbraakprocessen te voorkomen of te vertragen.
Bloed - hersenbarriere
Schadelijke cellen en chemische stoffen moeten eerst tot de hersenen doordringen vooraleer er beschadiging van de myeline kan optreden.
De hersenen zijn van de bloedcirculatie en de rest van het lichaam afgeschermd door de zg. bloed-hersenbarrière.
Dit is een systeem van dicht opeengepakte cellen rondom de bloedtoevoer die voorkomen dat schadelijke substanties in de hersenen dringen.
Ze laten alleen voedingstoffen door die nodig zijn voor de normale hersenwerking.
Onderzoek tracht inzicht te brengen in de werking van de bloed-hersenbarrière en hoe er een bres wordt geslagen bij MS.
Zo kunnen dan preventieve behandelingen worden ontwikkeld.
Beeldvorming van MS-letsels
Eén van de belangrijkste doorbraken is de beeldvorming met magnetische resonantie (MRI).
Hierdoor is het mogelijk geworden in levende hersenen te kijken, letsels of lekkages in de bloed-hersenbarrière te bestuderen en het ruggenmerg te onderzoeken.
MRI, of Kernspintomographie (KST) laat een vroegere en meer accurate diagnose van MS toe.
Ze kan ook een objectieve meting geven van de uitwerking van nieuwe geneesmiddelen.
Zonder MRI zou het veel langer hebben geduurd om bijvoorbeeld beta-interferon te mogen toepassen.
Tenslotte kan ook met magnetische resonantie spectrocopie (MRS), die een toepassing is van de MRI, de scheikundige samenstelling van de hersenen worden bestudeerd.
Nog andere MRI-technieken, zoals beeldvorming met magnetiseringssoverdracht (magnetisation transfer imaging - MRI), kunnen ons meer leren over aantasting van myeline en zenuwvezels.
Genetische kaart van MS
Genetische kaart van MS toont rol van immuuncellen in het bloed en in de hersenen in het ontstaan van MS
