La Journée mondiale de la SEP 2025 a battu tous les records !
Cette année, la mobilisation a franchi un cap historique.
Tous Contenus
Rapport final de l’enquête « Jeunes et Maladie Chronique »
Suite à l’enquête « Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique », la Hogeschool PXL et Esperity, en collaboration avec le SPF Sécurité sociale, ont publié le rapport final de l’enquête menée auprès des jeunes de 18 ans et plus atteints de maladies chroniques en Belgique.
Ce rapport présente les principaux résultats, les besoins exprimés par les jeunes eux-mêmes, ainsi que des recommandations concrètes visant à améliorer leur qualité de vie et leur inclusion. Un suivi est prévu afin de traduire ces conclusions en actions durables.
Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à l’enquête.
Congrès des Jeunes SEP
Au-delà des frontières linguistiques
Les Jeunes personnes atteintes de SEP de toute la Belgique se retrouvent pour un congrès en commun le 15 novembre 2025.
📍 Lieu : VUB Health Campus, Avenue du Laerbeek 103 – 1090 Jette
La carte de stationnement pour personnes en situation de handicap n’est pas un gadget !
Plusieurs articles ont récemment été publiés dans la presse au sujet d’infractions liées à la réglementation de stationnement pour les personnes en situation de handicap.
Le Conseil Supérieur National pour les Personnes Handicapées (CSNPH) souligne – avec force – que la carte de stationnement est d’une importance capitale pour la mobilité des personnes en situation de handicap. Les abus ne peuvent – en aucun cas et quels qu’ils soient – être tolérés.
La Professeure Dr Benedicte Dubois élue à la présidence de la Fondation Charcot
La Prof. Dr Bénédicte Dubois, neurologue spécialisée en sclérose en plaques, a été élue présidente de la Fondation Charcot.
Elle succède au Prof. émérite Christian Sindic, éminent neurologue lui aussi, ancien chef de service de neurologie des Cliniques Universitaires St Luc et qui fut membre et président du Conseil Médical de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques.
Les candidatures pour les bourses McDonald 2026 sont ouvertes
Nous sommes heureux d’annoncer que les candidatures pour les bourses McDonald de MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) sont ouvertes jusqu’au 1er décembre 2025.
La bourse McDonald est une bourse de deux ans qui permet à de jeunes chercheurs de pays à revenu faible ou intermédiaire de travailler dans un institut de recherche étranger.
Participez au MS Awareness Run à Bruxelles – le dimanche 2 novembre 2025
Rejoignez l’équipe de l’EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) pour courir et sensibiliser le public à la sclérose en plaques.
L’avis sur l’Accord de gouvernement et la déclaration de politique en matière de Santé publique et Affaires sociales 2024-2029
L’Observatoire des maladies chroniques a analysé l’accord de gouvernement 2024-2029 et formule des recommandations centrées sur les besoins des patients chroniques.
Il insiste sur le respect du temps de rétablissement en cas d’incapacité de travail et s’inquiète des effets potentiels de la réforme du chômage sur le système d’invalidité.
Il plaide pour un accès complet à la plateforme TRIO et l’inclusion des médecins spécialistes.
Belgian Air Force goes MS
Le Commandement et les Effectifs de la Composante Air, Belgian Air Force, se mobilisent une nouvelle fois pour offrir aux personnes atteintes de sclérose en plaques, (également à mobilité réduite), et leur partenaire, une après-midi ludique.
Où ?
À la base militaire de Beauvechain, Route Provinciale, 1320 Beauvechain
Quand ?
Le samedi 27 septembre 2025 à partir de 13 h !
MSIF Charcot Award 2025
Le professeur Ludwig Kappos remporte le prix MS Charcot
La MSIF (Fédération Internationale de la sclérose en plaques) est fière d’annoncer que le professeur Ludwig Kappos est le lauréat du prix Charcot 2025, la plus haute distinction internationale pour une vie de réalisations exceptionnelles dans la recherche sur la SEP.
Journée Communautaire des Patients 2025
Journée dédiée aux dernières avancées sur la SEP, MOGAD, NMOSD et autres maladies neurologiques
📅 Date : vendredi 26 septembre 2025
🕒 Heure : 15h00 – 18h00 (CEST)
📍 Lieu : en ligne
Cet événement annuel, organisé juste après le Congrès ECTRIMS 2025, s’adresse aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, la MOGAD, la NMOSD, ainsi qu’à leurs proches aidants.
Rejoignez un rassemblement mondial unique pour découvrir les dernières avancées scientifiques présentées par des experts, poser vos questions et bénéficier d’une traduction simultanée en plus de 50 langues.
🚨COMMUNIQUÉ DE PRESSE: 30 mai – Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques
À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques souhaite rappeler l’importance capitale d’un diagnostic précoce et précis. Un tel diagnostic peut transformer profondément la trajectoire de vie des personnes touchées par cette maladie.
Notre communiqué de presse met également en lumière les symptômes invisibles de la SEP — tels que la fatigue extrême, les troubles cognitifs ou sensoriels — souvent sous-estimés, mais pourtant extrêmement invalidants.
Lancement du Programme de Mentorat ECTRIMS: Appel à candidatures – Mentors et Mentorés
En tant que représentants belges d’ECTRIMS, nous avons le plaisir de relayer le lancement officiel du Programme de Mentorat ECTRIMS, une initiative portée par le comité des Jeunes Professionnels de Santé (YHCP).
Ce programme vise à soutenir le développement professionnel des jeunes chercheurs et cliniciens dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), en les mettant en contact avec des mentors expérimentés. L’objectif est de favoriser l’émergence d’une nouvelle génération de leaders dans la recherche et les soins liés à la SEP.
Comprendre l’impact des symptômes invisibles de la sclérose en plaques (SEP) — Résultats de l’enquête IMSS pour la Belgique !
L’EMSP (Plateforme Européenne de la Sclérose en Plaques) et ses partenaires nationaux publient ce jour les résultats de l’enquête IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) menée dans 22 pays en Europe entre mai et août 2023 et, en l’occurrence, en Belgique.
« Mon parcours de diagnostic : partage-le à travers une affiche »
Vous vivez avec la sclérose en plaques ? Un(e) proche est concerné(e) ?
Partagez votre histoire en créant une affiche personnalisée.
Parlez de votre parcours, de vos premiers symptômes, des défis que vous avez surmontés… et montrez au monde ce que signifie vraiment vivre avec la SEP.
Une affiche pour raconter, sensibiliser, et créer du lien.
Votre témoignage peut aider, toucher et inspirer.
👉 Crée ton affiche comme Jana
« À chacun son cœur, à chacun son histoire » Participez au MS Heart Challenge !
Et si un simple cœur pouvait faire la différence ?
Relevez le défi du Cœur SEP en prenant une photo dans un lieu symbolique !
Que ce soit devant l’Atomium, sur la Grand-Place de Bruxelles, à la Citadelle de Namur, au Beffroi de Bruges, ou dans votre lieu préféré, chaque cœur compte.
Participez à une étude sur la sensibilisation et la préparation aux urgences des personnes en situation de handicap en Belgique
Dans le cadre de son mémoire de master en santé publique à l’UCLouvain, Cátia De Almeida Tavares, étudiante chercheuse, mène une étude sur la préparation des personnes en situation de handicap face aux situations d’urgence collective (inondations, incendies, pandémies, etc.) en Belgique.
Merci d’avance pour votre participation à ce projet de recherche important et utile à l’amélioration des politiques d’urgence inclusives !
Le compte à rebours est lancé : Plus qu’un mois avant la Journée mondiale de la SEP !
Soyez acteur du changement, rejoignez-nous le 30 mai pour faire entendre la voix des personnes touchées par la sclérose en plaques !
Le temps est compté, et chaque action compte.
Voici comment vous pouvez participer et faire une réelle différence !
Le compte à rebours commence !
Conférence Annuelle EMSP 2025 du 16-17 mai à Prague! « Prévention et innovation au cœur de la SEP »
La Conférence Annuelle organisée par EMSP 2025 est un rendez-vous incontournable qui réunit les communautés européennes de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de troubles apparentés, aux côtés des principaux acteurs du secteur : chercheurs, universitaires, professionnels de santé et décideurs politiques.
📍 Lieu : Prague, République tchèque ou Online
🗓 Dates : 16–17 mai 2025
🤝 Coorganisée avec : Unie Roska
Conférence Livestream en Anglais et en Tchèque.
Le partage des données médicales vous intéresse ?
Participez dans ce cas, le 17 mai 2025 au Symposium consacré aux: “ Data, IA et Troubles du Cerveau” organisé par le Belgian Brain Council qui fête les 20 ans de sa création.
Plusieurs pathologies neurologiques et neuropsychiatriques seront abordées, dont la sclérose en plaques.
Cet événement est ouvert à toutes et à tous et se tiendra en format hybride pour permettre au plus grand nombre d’y participer.
Un nouveau commandant pour la Force Aérienne belge, allié structurel des Ligues de la Sclérose en Plaques en Belgique
Le Général-Major Geert De Decker succède à la tête de la Composante Air et Espace (Belgian Air Force) de la Défense belge en succédant au Général-Major Thierry Dupont, qui occupait cette fonction depuis 2022.
Un Concert Printanier ‘Grand Cru’ 2025
« Un nouveau printemps et un nouveau son ! »
Adieu le Concert de Gala et bienvenue au Concert de Printemps, nouvelle formule !
Une semaine avant l’arrivée du printemps, le vendredi 14 mars, cet événement s’est déroulé au Palais des Beaux-Arts de Bruxelles. L’affiche colorée, ornée d’un cadre de feuilles aux nuances de jaune et de vert, annonçait avec finesse l’arrivée des beaux jours après un hiver morose.
ENQUÊTE: « SEP ET SEXUALITÉ »
La sclérose en plaques (SEP) peut impacter la vie intime… mais on en parle trop peu ! King’s College London et la UK MS Society mènent une étude pour mieux comprendre ces défis et améliorer le soutien aux personnes concernées.
L’objectif ? Trouver les meilleurs outils pour évaluer les difficultés sexuelles liées à la SEP et ainsi améliorer l’accompagnement médical et psychologique.
Enquête: Appel à tous les jeunes atteints d’une maladie chronique ! ENQUÊTE CLÔTURÉE!
Mission accomplie ! L’enquête est terminée. Un énorme merci pour votre participation . Les résultats arrivent bientôt… Restez connectés !
L’Accord de Gouvernement de l’Arizona : Bilan pour les Associations de Patients
Le récent accord de gouvernement de l’Arizona représente à la fois des avancées significatives et des défis pour les patients et les organisations de santé. Parmi les points positifs, on note une meilleure reconnaissance des associations de patients, des soins plus abordables grâce à l’élargissement du tiers payant, et un accès amélioré aux soins de kinésithérapie et aux soins psychologiques.
MSIF accueille Lydia Makaroff comme nouvelle CEO
MSIF, la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques a le plaisir d’annoncer la nomination de Lydia Makaroff comme nouvelle CEO.
MSIF annonce les lauréats de la bourse McDonald 2024
La bourse McDonald MSIF-ECTRIMS a été attribuée au Dr Yohane Gadama du Malawi.
La Directive européenne “Carte européenne du handicap » définitivement adoptée
Ces cartes sont très importantes pour garantir la libre circulation des personnes en situation de handicap en Europe.
Concert de Printemps
Nous vous attendons en grand nombre avec vos parents et amis à notre « Concert de printemps » le vendredi 14 mars 2025 à 20h
Plus que deux semaines avant la Journée Communauté Patients – le 26 septembre
📍 Barcelona & online Rejoignez-nous pour comprendre les dernières avancées de la recherche sur la SEP, la NMOSD et la MOGAD. 👉 Inscrivez-vous dès maintenant en soumettant vos questions via ce lien : Ask the Expert | ECTRIMS Patient Day…
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La Journée mondiale de la SEP 2025 a battu tous les records !
Cette année, la mobilisation a franchi un cap historique.
Rapport final de l’enquête « Jeunes et Maladie Chronique »
Suite à l’enquête « Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique », la Hogeschool PXL et Esperity, en collaboration avec le SPF Sécurité sociale, ont publié le rapport final de l’enquête menée auprès des jeunes de 18 ans et plus atteints de maladies chroniques en Belgique.
Ce rapport présente les principaux résultats, les besoins exprimés par les jeunes eux-mêmes, ainsi que des recommandations concrètes visant à améliorer leur qualité de vie et leur inclusion. Un suivi est prévu afin de traduire ces conclusions en actions durables.
Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à l’enquête.
La carte de stationnement pour personnes en situation de handicap n’est pas un gadget !
Plusieurs articles ont récemment été publiés dans la presse au sujet d’infractions liées à la réglementation de stationnement pour les personnes en situation de handicap.
Le Conseil Supérieur National pour les Personnes Handicapées (CSNPH) souligne – avec force – que la carte de stationnement est d’une importance capitale pour la mobilité des personnes en situation de handicap. Les abus ne peuvent – en aucun cas et quels qu’ils soient – être tolérés.
La Professeure Dr Benedicte Dubois élue à la présidence de la Fondation Charcot
La Prof. Dr Bénédicte Dubois, neurologue spécialisée en sclérose en plaques, a été élue présidente de la Fondation Charcot.
Elle succède au Prof. émérite Christian Sindic, éminent neurologue lui aussi, ancien chef de service de neurologie des Cliniques Universitaires St Luc et qui fut membre et président du Conseil Médical de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques.
