La Journée mondiale de la SEP 2025 a battu tous les records !
Cette année, la mobilisation a franchi un cap historique.
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Rapport final de l’enquête « Jeunes et Maladie Chronique »
Suite à l’enquête « Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique », la Hogeschool PXL et Esperity, en collaboration avec le SPF Sécurité sociale, ont publié le rapport final de l’enquête menée auprès des jeunes de 18 ans et plus atteints de maladies chroniques en Belgique.
Ce rapport présente les principaux résultats, les besoins exprimés par les jeunes eux-mêmes, ainsi que des recommandations concrètes visant à améliorer leur qualité de vie et leur inclusion. Un suivi est prévu afin de traduire ces conclusions en actions durables.
Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à l’enquête.
La carte de stationnement pour personnes en situation de handicap n’est pas un gadget !
Plusieurs articles ont récemment été publiés dans la presse au sujet d’infractions liées à la réglementation de stationnement pour les personnes en situation de handicap.
Le Conseil Supérieur National pour les Personnes Handicapées (CSNPH) souligne – avec force – que la carte de stationnement est d’une importance capitale pour la mobilité des personnes en situation de handicap. Les abus ne peuvent – en aucun cas et quels qu’ils soient – être tolérés.
La Professeure Dr Benedicte Dubois élue à la présidence de la Fondation Charcot
La Prof. Dr Bénédicte Dubois, neurologue spécialisée en sclérose en plaques, a été élue présidente de la Fondation Charcot.
Elle succède au Prof. émérite Christian Sindic, éminent neurologue lui aussi, ancien chef de service de neurologie des Cliniques Universitaires St Luc et qui fut membre et président du Conseil Médical de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques.
Actualités
L’European Medicines Agency (EMA) vous invite à une enquête sur le Patient Experience Data (PAD)
Afin de mieux comprendre l’utilisation des données relatives à l’expérience des patients (PED) dans les différents domaines thérapeutiques, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a lancé quatre enquêtes parallèles ciblant les principaux groupes de parties prenantes : les patients, les professionnels de santé et les chercheurs universitaires, l’industrie pharmaceutique et les évaluateurs.
(Re)vivez la Journée de la communauté des patients 2025 !
Les enregistrements vidéos de la Journée de la communauté des patients 2025, qui s’est tenue le 26 septembre dernier à Barcelone, sont désormais disponibles en ligne.
Symposium en néerlandais afin de « tout savoir sur votre dossier médical numérique »
Le samedi 18 octobre, la MS-Liga Vlaanderen vzw (Ligue flamande de la SEP), en collaboration avec l’UZ Brussel organise un symposium sur les applications numériques dans les soins de santé.
La rencontre aura lieu de 13h30 à 17h00 au Centre Culturel ‘t Gezel à 1730 Asse.
Pratiques de bien-être et thérapies complémentaires dans la SEP
La Fédération Internationale de la sclérose en plaques (MSIF) a édité une nouvelle brochure
« Pratiques de bien-être et thérapies complémentaires dans la SEP ».
