Questions fréquentes

Quelle est la cause de la sclérose en plaques ?

La cause de la sclérose en plaques n'est pas encore connue avec certitude, mais des milliers de chercheurs dans le monde entier sont en train de rassembler méticuleusement les pièces de ce puzzle compliqué. Les dommages causés à la myéline dans la sclérose en plaques pourraient être dus à une réponse anormale du système immunitaire de l'organisme, qui est normalement appelé à défendre le corps contre les agents infectieux (bactéries et virus).

Nombre des caractéristiques de la sclérose en plaques laissent penser à une maladie "autoimmune" dans laquelle le système immunitaire s'attaque aux propres cellules et tissus du corps, soit à la myéline dans le cas de la sclérose en plaques. Les chercheurs ne savent pas encore ce qui déclenche une attaque autoimmune contre la myéline, mais on pense qu'il s'agit d'une combinaison de facteurs. Selon une théorie actuelle, un virus, peut-être persistant dans le corps, jouerait un rôle important dans le développement de la maladie et pourrait perturber le système immunitaire ou indirectement déclencher le processus autoimmun.

De nombreuses recherches ont été faites pour identifier le virus de la sclérose en plaques. Il est cependant probable qu'il n'existe pas un seul virus de la sclérose en plaques, mais plutôt qu'un virus assez courant, tel que le virus de la grippe ou de l'herpès, peut agir comme une amorce dans l'apparition de la sclérose en plaques. Cette amorce pourrait activer les cellules blanches du sang (lymphocytes), qui pourraient pénétrer dans le cerveau en traversant la barrière sang-cerveau (barrière hémato-encéphalique). Lorsque ces cellules ont pénétré dans le cerveau, elles activeraient d'autres éléments du système immunitaire de manière à amener celui-ci à attaquer la myéline et à la détruire.

Qui est atteint de la sclérose en plaques ?

Les femmes risquent davantage que les hommes d'être atteintes de la sclérose en plaques. En effet, la fréquence de cette maladie est 50% plus élevée chez les femmes que chez les hommes (c'est-à-dire que trois femmes en sont atteintes pour deux hommes).

La sclérose en plaques est une maladie qui frappe de jeunes adultes, l'âge moyen d'apparition étant de 29 à 33 ans. Cependant la fourchette totale de la genèse de la maladie est très large et varie environ de 10 à 59 ans. Avec la mise au point de dispositifs de diagnostic spécialisés, notamment du scanner par résonance magnétique (MRI), on est parvenu à détecter avec certitude des cas de sclérose en plaques dans l'enfance plutôt que dans l'adolescence, si bien que l'âge limite inférieur de 15 ans, dont il est souvent fait état dans des textes médicaux, ne doit pas être considéré comme une limite fixe.

La sclérose en plaques n'est pas contagieuse; vos amis et parents ne peuvent en être atteints à votre contact.

La sclérose en plaques n'est pas une maladie héréditaire et n'est pas transmise par voie génétique. Cependant, elle semble favorisée par une certaine susceptibilité génétique, ce qui explique qu'elle est légèrement plus fréquente dans les familles où elle s'est déjà déclarée dans le passé. Le fait que les enfants ou les frères et soeurs de personnes atteintes de sclérose en plaques sont plus souvent atteints peut en effet refléter une susceptibilité commune et un environnement semblable.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

La sclérose en plaques est une maladie aux facettes très variables et dont les symptômes dépendent des zones du système nerveux central qui ont été affectées. La sclérose en plaques ne présente pas d'évolution type, et chaque patient présente un ensemble distinct de symptômes qui peuvent varier d'une période à l'autre et dont la gravité et la durée peuvent également changer. Les systèmes les plus souvent affectés sont la vision, la coordination, la force physique, la sensation, l'articulation des mots, le contrôle de la vessie, la sexualité et les fonctions cognitives.

Il n'existe pas de sclérose en plaques type. La plupart des personnes qui en sont atteintes expérimenteront plusieurs symptômes. Cependant, bien que plusieurs symptômes soient communs à de nombreuses personnes, personne ne les aura tous.

Troubles de la vue :

• vision floue; vision double; névrite optique; mouvements oculaires involontaires; perte totale de la vue (rarement);

Problèmes d'équilibre et de coordination :

• perte d'équilibre; tremblements; marche instable (ataxie); vertiges; maladresse d'un membre; manque de coordination;
• faiblesse physique: cette faiblesse affecte plus particulièrement les jambes et la marche;
• spasticité: l'altération du tonus musculaire peut produire de la spasticité, c'est-à-dire de la rigidité musculaire, qui peut affecter la mobilité et la marche; spasmes;

Sensations altérées :

• picotements; engourdissements (paresthésie), ou sensations de brûlure dans une partie du corps;

Autres sensations indéfinissables :

• la douleur peut être associée à la sclérose en plaques, par exemple la douleur faciale (telle que la névralgie du trijumeau), et des douleurs musculaires;

Anomalies de l'articulation des mots :

• ralentissement de la parole; empâtement des mots prononcés; modification du rythme de la parole;

Fatigue :

• une fatigue générale débilitante souvent imprévisible et sans proportion avec l'activité entreprise. La fatigue est l'un des symptômes les plus courants (et des plus gênants) de la sclérose en plaques;

Problèmes d'urines et de selles :

• impuissance; stimulation réduite; perte de sensations;

Sexualité et intimité :

• le malade éprouve souvent le besoin d'uriner de toute urgence; la vidange de la vessie est parfois incomplète et intervient à des moments inappropriés;
  Les problèmes de selles rencontrés comprennent la constipation et, peu souvent, la perte du contrôle des selles.

Sensibilité à la chaleur :

• ce symptôme provoque souvent une aggravation temporaire des symptômes;

Troubles cognitifs et affectifs :

• problèmes de mémoire à court terme, de concentration, de jugement ou deraisonnement.

Si certains de ces symptômes sont immédiatement apparents, d'autres, tels que la fatigue, l'altération des sensations, et les problèmes de mémoire et de concentration sont souvent des symptômes "cachés". Comme ils sont parfois difficiles à décrire à autrui, les membres de la famille et les soignants n'apprécient pas toujours les effets qu'ils peuvent avoir sur une personne atteinte de la sclérose en plaques: sur son activité sociale et professionnelle et sur sa qualité de vie en général.

Quels sont les types de SEP ?

Il n'est pas possible de prédire l'évolution de la sclérose en plaques. Certaines personnes n'en sont affectées que d'une manière minime tandis que d'autres progressent rapidement vers un état d'infirmité totale. Cependant, la plupart des gens se situent quelque part entre ces deux extrêmes. Bien que les symptômes soient très variables d'un individu à l'autre, un certain nombre de profils d'évolution distincts se dégagent dans cette maladie en général :

• Sclérose en plaques rémittente :
  dans cette forme de sclérose en plaques on rencontre des rechutes imprévisibles (exacerbations, attaques), pendant lesquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants deviennent plus aigus. Cet état est de durée variable (jours ou mois) et peut être suivi d'une rémission partielle ou totale. La maladie peut rester inactive pendant des mois ou des années.
• Fréquence : environ 25%.
• Sclérose en plaques bénigne :
  cette forme de sclérose en plaques, qui est consécutive à une ou deux attaques avec rémission totale, ne s'aggrave pas avec le temps et n'entraîne pas d'infirmité permanente. La sclérose en plaques bénigne n'est reconnaissable que lorsqu'il n'existe qu'un degré minimum d'infirmité, quelque 10 à 15 ans après le début des premiers symptômes. La sclérose en plaques bénigne s'accompagne le plus souvent de symptômes peu sévères (notamment sensitifs).
• Fréquence : environ 20%.
• Sclérose en plaques secondaire progressive :
  chez certains individus qui avaient à l'origine été atteints de sclérose en plaques rémittente, une infirmité progressive se développe ultérieurement, indépendamment des poussées, et s'accompagne souvent de récidives surajoutées.
• Fréquence : environ 40%.
• Sclérose en plaques primaire progressive :
  cette forme de sclérose en plaques se caractérise par une absence de poussées distinctes. Le patient souffre en revanche d'une installation et d'une aggravation progressives des symptômes de la maladie. Il y a une accumulation des déficits et des infirmités, ceux-ci pouvant parfois se stabiliser, ou s'aggraver au cours des mois et des années.
• Fréquence : environ 15%.

Quel est le diagnostic de la SEP ?

Dans ses débuts, la sclérose en plaques donne souvent lieu à des symptômes divers et vagues dont certains se sont peut être résorbés spontanément et d'autres peuvent être imputés à d'autres affections. Pour cette raison, il peut s'écouler un certain temps avant que l'on ne songe à la sclérose en plaques.

Dans d'autres situations, le diagnostic de sclérose en plaques peut être retenu avec davantage de certitude et étayé par des symptômes classiques (par exemple la névrite optique) et une chronologie distincte de poussées. Le neurologue doit établir la preuve que les déficits neurologiques présents proviennent d'au moins deux zones différentes du système nerveux central et que leurs effets se soient produits à deux moments distincts.

La sclérose en plaques relève essentiellement d'un diagnostic clinique pour lequel il n'existe pas de tests spécifiques et pour lequel aucun test n'est à 100 % concluant. C'est la raison pour laquelle il faut réaliser plusieurs examens afin d'établir le diagnostic le plus précis possible. La mise au point portera sur les points suivants :

Passé médical :

Le médecin demandera à obtenir votre dossier médical sur lequel des manifestations et symptômes auront été enregistrés, et voudra connaître votre état de santé actuel. Les symptômes peuvent par leur évolution suggérer l'existence d'une sclérose en plaques, toutefois un tel diagnostic ne pourra être confirmé qu'après un examen physique et des tests médicaux.

Examens neurologiques :

Le neurologue recherche toute anomalie dans les voies nerveuses. Parmi les indices neurologiques les plus courants figurent des modifications dans les mouvements oculaires, dans la coordination des membres, dans la force physique, dans l'équilibre, dans la sensation, dans la parole et dans les réflexes. Un tel examen ne peut toutefois établir définitivement la cause de ces anomalies et il s'agira donc d'éliminer les autres causes possibles de maladies donnant des symptômes semblables à ceux de la sclérose en plaques.

Etude des potentiels évoqués visuels, auditifs et sensitifs :

Lorsque la démyélinisation survient, la transmission de l'influx nerveux est très ralentie. L'étude des potentiels évoqués permet de mesurer le temps dont le cerveau a besoin pour recevoir et interpréter de tels messages (vitesse de conduction nerveuse). On y parvient en plaçant de petites électrodes sur la tête, qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées en réponse à des stimuli visuels, auditifs ou sensitifs. En temps normal, la réponse du cerveau à de tels stimuli est presque instantanée. S'il y a une démyélinisation dans le système nerveux central, un retard peut intervenir. Comme ce test n'est pas invasif ou douloureux, il n'exige aucune hospitalisation.

Tomographie par résonance magnétique :

Le scanner IRM (imagerie par résonance magnétique) est un outil diagnostic plus récent qui produit des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière, et qui permet de visualiser les plaques de SEP. Il ne peut cependant être considéré comme définitif, car d'une part l'appareil n'est pas capable de détecter toutes les lésions, et d'autre part il existe d'autres affections qui peuvent produire des anomalies identiques. Cependant l'exploration par MRI montre clairement la taille, la quantité et la distribution des lésions, de sorte qu'avec les autres indices obtenus dans le dossier médical et l'examen neurologique du patient, elle constitue un indicateur très important pour confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.

La tomographie par résonance magnétique est également un outil très utile dans les essais cliniques car elle permet d'apprécier la valeur de nouvelles thérapies en étant capable de mesurer leurs effets sur les plaques nouvelles ou actives.

Ponction lombaire :

Dans ce test on prélève du fluide céphalorachidien (le liquide qui s'écoule autour du cerveau et de la moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers. Ces anticorps peuvent également être présents dans d'autres affections neurologiques. Le liquide est prélevé en insérant une aiguille dans le dos et en récoltant une petite quantité. Une anesthésie locale est pratiquée pour insensibiliser la peau, de sorte que la séance, bien qu'inconfortable, n'est généralement pas douloureuse. Comme cet examen exige que le patient reste couché sur le dos pendant plusieurs heures, une nuit à l'hôpital peut s'avérer nécessaire. Certains patients éprouvent par la suite le besoin d'une période de récupération. Ce test peut confirmer la présence d'une inflammation et est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP.

Le diagnostic de sclérose en plaques n'est pas toujours facile. Les symptômes initiaux peuvent être temporaires et vagues, et peuvent être source d'une certaine confusion aussi bien chez le médecin que chez le patient. Les symptômes subjectifs ne sont pas toujours faciles à communiquer aux professionnels de la santé et il arrive que ces personnes soient initialement considérées comme "névrosées" ou malades "imaginaires".

A la suite d'une poussée pour laquelle vous auriez recherché les conseils d'un médecin, celui-ci ne vous dira pas nécessairement qu'il soupçonne la sclérose en plaques. Agir ainsi est entièrement raisonnable dans la mesure où le neurologue voudra établir au moins deux poussées distinctes dont les symptômes seront séparés d'au moins un mois et persisteront pendant au moins 24 heures.

Il est indispensable d'entretenir de bons rapports avec votre médecin de famille et votre neurologue. La sclérose en plaques se caractérise souvent par des périodes de crises et des épisodes aigus exigeant une attention médicale spécialisée, mais c'est une maladie qui doit être vécue et gérée tous les jours. Le moment du diagnostic est stressant non seulement pour la personne concernée, mais également pour sa famille et ses soignants qui doivent être entièrement informés sur le diagnostic, sur le pronostic, sur le traitement, et sur la gestion et la modification du style de vie qui s'associent à la sclérose en plaques. Le médecin de famille et la société locale d'aide aux patients atteints de sclérose en plaques sont à considérer comme des interlocuteurs importants pour tout ce qui concerne les soins et l'information relatifs à cette maladie.

Le diagnostic de sclérose en plaques provoque nécessairement un grand choc et suscite dans l'esprit du patient toutes sortes d'images de fauteuil roulant et d'infirmité. Il importe cependant de bien comprendre que d'innombrables victimes de la sclérose en plaques, ainsi que leurs soignants, en sont venus à reconnaître qu'il est toujours possible de mener une vie pleine avec cette maladie tout en respectant les limites que celle-ci introduit. Il est donc très souvent possible de continuer de travailler et de poursuivre ses activités éducatives et sociales. De nombreuses personnes souffrant de la sclérose en plaques peuvent mener des vies productives, riches en satisfactions, et relativement normales.

Existe-t-il un traitement contre la SEP ?

Très souvent, la télévision et le journal mentionnent un nouveau "remède" contre la SEP. Mais existe-t-il un traitement contre la SEP qui m'aidera ?

Jusqu'à présent, il n'y a aucun traitement définitif de la SEP, mais il existe des possibilités de plus en plus grandes de traiter les poussées et de freiner son évolution.

Poussées :

Le traitement standard des poussées aiguës importantes est l'utilisation de stéroïdes (dérivés de cortisone). Les stéroïdes réduisent l'inflammation à l'endroit d'une nouvelle démyélinisation, ce qui permet une récupération meilleure et plus rapide. Le régime des stéroïdes que l'on préfère aujourd'hui est la méthyle-prédnisolone sous forme d'intraveineuses fortement dosées pendant 3 a 5 jours avec peut-être, par la suite, des doses orales moins fortes et dégressives pendant 1 a 2 semaines. On ne pense pas que l'utilisation de stéroïdes ait un effet sur l'évolution à long terme de la maladie.

Symptômes :

Des symptômes comme la fatigue, les spasmes, les problèmes de vessie, les tremblements, la dépression, peuvent être traités par des médicaments appropriés. Votre neurologue pourra vous conseiller et entamer une thérapie pour ces symptômes.

Changer l'évolution de la maladie :

Un certain nombre de nouvelles substances viennent d'être approuvées pour être utilisées dans la SEP. Elles ont un effet sur la fréquence et la gravité des poussées, et sur le nombre de lésions, comme il est possible de le voir sur l'IRM. L'effet sur la progression du handicap reste incertain.

La SEP et son traitement par Interféron-Bêta et Acétate de Glatiramère :

voir la rubrique : Nouvelles médicales / SEP et Interférons-Bêta (mise à jour octobre 2003).

Réhabilitation et Gestion :

Bien qu'il ne soit pas possible de récupérer les fonctions perdues, les personnes atteintes de SEP devraient essayer d'optimiser leur condition physique, mentale et sociale. Apres une poussée, il peut y avoir un besoin de revalidation. Au cours des périodes de rémission, les personnes atteintes de SEP devraient participer à un programme de thérapie d'entretien pour atteindre et conserver leur condition physique optimal. Cette thérapie peut comprendre de la kinésithérapie, des exercices d'étirement, des exercices de coordination, des exercices pour améliorer la parole et la déglutition. Elle peut aussi inclure des médicaments, une bonne nutrition et des conseils. II faudra peut-être changer son style de vie (social et professionnel).

Comment saurai-je si un remède ou un traitement est disponible ?

Votre médecin, neurologue et votre Association locale de SEP pourront vous conseiller lorsqu'une forme efficace de traitement, testée correctement, deviendra disponible.

Beaucoup d'études sur la SEP sont en cours de réalisation. En 1994, il y avait plus de 1000 chercheurs responsables de 1300 études sur la SEP dans 34 pays. La communauté de la SEP dans le monde entier est très bien intégrée et de nouvelles informations sur la recherche, les services et la gestion sont rapidement transmises dans le monde. Soyez sceptique lorsque vous voyez des articles concernant des remèdes et des thérapies dans la presse. Consultez toujours vos conseillers médicaux avant de vous embarquer dans un traitement contre la SEP.

Les thérapies parallèles sont-elles efficaces ?

Etant donné qu'il n'y a aucun traitement définitif de la SEP, les approches parallèles pour gérer la maladie ne manquent pas. Les thérapies parallèles font généralement référence aux traitements non établis, non traditionnels et souvent non médicaux... Beaucoup d'entre eux sont recommandés sans avoir été testés scientifiquement et rigoureusement, par du personnel paramédical ou par des amateurs zélés.

Bien que certaines approches parallèles ne puissent pas faire de mal et soient quelquefois utiles, il faut que les personnes atteintes de SEP soient prudentes et fassent preuve de jugement lorsqu'elles entendent dire que la SEP peut être modifiée ou guérie. Certaines thérapies bizarres sont coûteuses, voire dangereuses et l'espoir "né du désespoir" ne devrait pas l'emporter sur le bon sens. Beaucoup de traitements et de "remèdes" sont lancés à grand renfort de publicité par les média et la presse, et ces sources ne doivent jamais être considérées comme fiables et responsables.

Avant d'envisager une thérapie parallèle, n'hésitez pas à réaliser une évaluation réaliste des prétentions de la thérapie et rassemblez des informations auprès de votre Association de la SEP et des conseillers médicaux. Les quelques thérapies suivantes font partie des thérapies parallèles les plus souvent recommandées.

Suppléments de Vitamines

La prise appropriée de vitamines est conseillée aux patients atteints de SEP, mais il n'y a aucune preuve scientifique que des doses supplémentaires de vitamines, ou qu'une thérapie mégavitaminée, seules ou associées, affectent de manière favorable l'évolution de la maladie.

Suppléments d'Acides Gras

Plusieurs essais cliniques ont montré que des suppléments diététiques d'acides gras polyinsaturés (par exemple huile de primevère du soir) et des acides gras d'huile de poisson semblent avoir un effet modeste; ils ralentissent la progression et diminuent la gravité et la durée des poussées de SEP sans affecter leur fréquence.

Régimes

Il n'existe pas de preuve crédible que la SEP est une maladie due à un régime alimentaire pauvre ou à des déficiences diététiques. Un régime équilibré comprenant peu de graisses et beaucoup de fibres est recommandé à la plupart des gens et devrait faire partie de la gestion générale de la maladie.

Dans cette structure, des régimes comme Régime pauvre en graisses de Swank et le Régime Kousmine sont acceptables, surtout que la possibilité d'un effet partiel ou incomplet n'a pas été exclue. D'autres régimes comme régime sans allergène; régime sans gluten; aliments crus; régime Evers; régime Mcdougal; régime restreint en protéines et en fructose; régime de Cambridge et autres régimes liquides; régimes sans fructose et sans tabac n'ont pas fourni les preuves qu'ils avaient un effet sur l'évolution de la SEP, bien que leurs composants citent beaucoup de preuves anecdotiques personnelles et individuelles.

Une grande partie de ces régimes (et consultations) sont coûteux. Ils peuvent altérer l'équilibre nutritionnel normal et peuvent se révéler dangereux et risqués pour la santé sans surveillance médicale et professionnelle.

Remplacement des Amalgames Dentaires au Mercure (plombages)

Enlever les amalgames (alliage d'argent et de mercure) des dents est basé sur l'idée non justifiée que la SEP résulte d'un empoisonnement au mercure et qu'une fuite des amalgames nuit au système immunitaire. Il n'y a aucune preuve qui suggère que la suppression d'un amalgame soit de quelque utilité à la SEP.

L'empoisonnement au mercure se produit rarement et nécessite un niveau élevé d'exposition (qui est normalement de nature professionnelle). Certains symptômes de l'empoisonnement au mercure sont neurologiques (par exemple les tremblements) puisque l'un des grands organes ciblés par le mercure est le cerveau. La similitude de coïncidence des symptômes entre la SEP et l'empoisonnement au mercure a provoqué une grande partie des suggestions que la SEP pourrait être liée à l'empoisonnement au mercure. Les tests qui mesurent les niveaux de mercure dans les amalgames sont généralement considérés comme non valables.

Le remplacement des amalgames est coûteux et cause de tension nerveuse. Il faudrait aussi noter que l'alternative normalement offerte (plombages blancs) n'est pas aussi durable et est techniquement plus compliquée. Les amalgames devraient être remplacés uniquement en cas de problème, et à ce moment-là, vous pourrez discuter avec votre dentiste d'autres possibilités.

Acupuncture

Il n'existe aucune preuve qui suggère que l'acupuncture a un effet sur le déroulement de la maladie ou sur la gestion des symptômes. Toutefois, l'acupuncture peut contribuer à soulager la douleur et les spasmes musculaires.

Yoga & Méditation

La pratique d'exercices et la relaxation sont des thérapies que les personnes atteintes de SEP peuvent trouver utiles et agréables. Le yoga et la méditation peuvent améliorer leur qualité de la vie en améliorant leurs fonctions sociales et physiques. Il existe beaucoup d'organisations qui organisent des cours destinés aux personnes ayant des handicaps. Contactez votre Association de la SEP pour être conseillé et adressé à des spécialistes.

Oxygène Hyperbare (HBO)

Respirer de l'oxygène sous pression accrue dans une chambre construite à cet effet, en espérant arrêter l'évolution de la SEP et améliorer les symptômes était en vogue dans les années 80. Des essais différents réalisés aux Etats-Unis, au Royaume Uni, au Canada et aux Pays-Bas ont été unanimes: HBO n'a aucun effet sur le déroulement de la maladie.

Puis-je avoir des enfants ?

Vous devrez considérer attentivement la décision d'avoir des enfants si l'un des deux partenaires est atteint de SEP. Beaucoup de couples craignent que leurs enfants soient aussi atteints de SEP. Bien qu'il existe un risque légèrement plus grand de SEP, par rapport à la population générale, chez les enfants nés d'un couple où l'un des deux souffre de SEP, ce risque est très faible.

Les résultats d'études de familles suggèrent que le risque qu'un enfant de parents ayant la SEP développe aussi la maladie, est de 2,5%, si le parent atteint de SEP est le seul parent malade. Le risque variera s'il y a plusieurs membres de la famille malades et/ou si l'on trouve la EP des côtés maternel et paternel.

Les conséquences à long terme de la décision d'avoir des enfants doivent aussi être considérées. Des facteurs tels que le niveau d'handicap actuel et futur, la capacité du couple de contribuer à la garde et au développement des enfants, le potentiel de soutien de la famille et des amis, ainsi que la sécurité financière, doivent être évalués.

La SEP provoque-t-elle une fatigue ?

La fatigue est une sensation universelle que la plupart des gens ressentent. Généralement, la fatigue est un effet proportionnel à la cause...par exemple la fatigue suivant l'effort ou le manque de sommeil. Dans tout trouble du système nerveux, la personne affectée remarque souvent qu'il ou elle se fatigue plus facilement. En cas de SEP, la fatigue peut être excessive par rapport aux activités exercées.

La fatigue est l'un des sujets de plainte les plus courants, puisque plus de 75% des personnes atteintes de SEP s'en plaignent. Il s'agit d'un des symptômes les plus difficiles à traiter et à comprendre parce qu'il est invisible, ses circonstances peuvent entraîner des malentendus, particulièrement auprès de la famille, des amis et des employeurs. Les membres de la famille peuvent penser qu'une personne atteinte de SEP ne fait pas sa part du travail; des problèmes sexuels peuvent survenir entre les partenaires; les employeurs peuvent "cataloguer" une personne comme étant paresseuse. La fatigue peut avoir un impact ravageur sur les activités quotidiennes, sur le bien-être général et la situation de l'emploi.

La cause de la fatigue en cas de SEP n'est pas entièrement comprise. La fatigue en cas de SEP peut être divisée en quatre catégories :

• Fatigue normale - Elle se fait ressentir en cas de SEP ou non. La fatigue n'est pas toujours liée à la SEP.
• Fatigue neuromusculaire - Elle est due à une conduction nerveuse inefficace. Des périodes de répit sont la solution à cette fatigue "court-circuitante".
• Dépression - La dépression en cas de SEP est fréquente et est souvent accompagnée d'un sommeil perturbé, d'un petit appétit, d'un affect déprimé et d'une fatigue.
• Lassitude - Il s'agit d'une fatigue écrasante qui se fait ressentir sans raison évidente. Elle pourrait être due à des déséquilibres biochimiques dans le cerveau.

En plus de perturber la vie de tous les jours, la fatigue en cas de SEP peut aussi entraîner une anxiété lorsque les symptômes de la SEP se présentent à nouveau pendant ces périodes de fatigue. C'est souvent le cas après un effort et surtout lorsque des activités ou l'environnement entraînent une augmentation de la température du corps. Il faut noter que la fatigue n'est pas due à des rechutes et la fatigue n'entraîne pas une aggravation de la maladie ou une augmentation permanente de l'incapacité.

Il est également possible que l'impact et la sensation de la fatigue soient aggravés par des facteur psychosociaux tels que le sens du contrôle (à savoir l'incapacité de manipuler, contrôler ou changer l'environnement afin de l'adapter à ses besoins psychologiques peut être un facteur de fatigue en cas de SEP).

Gestion de la Fatigue liée à la SEP

Quand la fatigue représente un gros problème pour la personne atteinte de SEP, une évaluation médicale approfondie devrait être réalisée pour éliminer d'autres causes de fatigue (par exemple une infection). Une cause possible de fatigue peut être liée au manque de sommeil, qui entraîne une fatigue pendant la journée.

Si la maladie du système nerveux central (dans ce cas la SEP) est la seule base de la fatigue, alors il faut effectuer des changements du style de vie, de l'environnement et de votre profession pour vous adapter à la fatigue. Il peut être nécessaire de changer votre rôle, ou modifier vos priorités familiales et professionnelles, afin de trouver un rythme qui vous permette d'éviter la fatigue. Des techniques comme la gestion du temps, la conservation d'un rythme, la préservation de son énergie, la simplification de son travail et des pauses de détente sont autant de stratégies qui peuvent vous aider à contrôler votre fatigue.

Conseils pratiques :

• Eviter les bains chauds, les températures très élevées, les exercices excessifs, les gros repas, le tabac
• Planifier votre vie pour que les demandes professionnelles, les sorties, et les occasions où vous vous coucherez tard soient espacées
• Suivre un régime raisonnable, et perdez du poids si vous en avez besoin
• Le yoga peut être utile, il associe l'exercice physique à la méditation.
• Rester en forme physique, avec un programme d'exercices équilibré adapté à vos capacités. Ces exercices ne doivent pas vous épuiser et ils doivent être suivis par des périodes de repos adéquates.

Peu d'agents pharmacologiques se sont révélés efficaces dans la lutte contre la fatigue liée à la SEP. L'amantadine s'est révélée utile auprès de certains patients. La gestion de la dépression (et la fatigue associée) devrait comprendre des antidépresseurs et une assistance socio-psychologique.

La gestion de la tension nerveuse et l'assistance socio-psychologique ne doivent pas être ignorés lors du contrôle de la fatigue. Les facteurs psychosociaux et les inquiétudes de la qualité de vie influent sur la capacité que les personnes atteintes de SEP ont d'affronter leur vie et peuvent être un facteur de fatigue ainsi qu'un élément déterminant du degré d'intervention de la maladie dans la vie de tous les jours.

En essayant de régler le problème de la fatigue liée à la SEP, il est aussi important d'éduquer les familles et les amis ainsi que les professionnels de la santé et les employeurs, en leur parlant de l'existence de cet aspect de la SEP. La fatigue est sans aucun doute un symptôme de la SEP mais elle peut être prise en main si elle est comprise et adaptée.

La SEP provoque-t-elle des problèmes de vessie ?

Il semble que j'aie des problèmes de vessie. Je dois aller aux toilettes plus souvent qu'avant. Quelquefois, j'ai vraiment du mal à me retenir. Ce problème a-t-il un rapport avec la SEP ?

Il est relativement courant que les personnes atteintes de SEP aient des difficultés à contrôler leur vessie. Une vessie qui fonctionne moins bien est un problème qui touche jusqu'à 90% des personnes atteintes de SEP à un moment donné de leur maladie. Les symptômes urinaires sont perturbants et peuvent entraîner des problèmes médicaux, émotionnels et hygiéniques qui peuvent s'interposer dans des domaines de la vie critiques comme les activités sociales, professionnelles et sexuelles. La plupart des symptômes de la vessie peuvent être contrôlés avec succès et les complications urinaires évitées.

Les problèmes de vessie en cas de SEP sont dus à la moelle épinière et surviennent au cours de la maladie. Les symptômes sont variables :

• Urgence - le besoin de vite arriver aux toilettes
• Fréquence - uriner plus de cinq à six fois par jour.
• Hésitation - difficulté à commencer à uriner
• Nycturie - se réveiller la nuit à cause du besoin d'uriner
• Incontinence - fuite d'urine ou perte du contrôle urinaire
• Rétention - la vessie ne se vide pas complètement quand la personne urine.

Vous devrez probablement voir votre médecin plus d'une fois pour régler votre problème de vessie, voir même consulter un urologue. Si vous pensez que vous devez uriner souvent, ou si vous avez des difficultés à uriner, vous devriez voir votre médecin sans tarder.

Des médicaments qui régulent une vessie trop instable sont disponibles, et d'autres peuvent aider à activer la vessie qui se vide lentement. Beaucoup de gens ont des problèmes mineurs une fois qu'ils recherchent une assistance. Parlez à votre docteur de vos habitudes urinaires et de tout problème de nature similaire.

Certaines personnes peuvent développer des infections de l'appareil urinaire, normalement caractérisées par l'envie d'uriner fréquemment, une odeur forte et une décoloration de l'urine, et quelquefois des douleurs abdominales ou dorsales, ainsi que de la fièvre. La présence de la SEP n'aide pas votre système urinaire à "s'en sortir" sans médicaments spécifiques, alors n'essayez pas de traiter ce problème vous-même. Il existe aussi des méthodes pour mieux vider la vessie, un résidu urinaire pouvant favoriser les 'infections. Votre médecin ou un membre d'une autre équipe de réhabilitation pourra vous apprendre à le faire en fonction de votre problème spécifique.

Un certain nombres de mesures peuvent aussi être prises. Si vous avez des problèmes parce que vous urinez souvent ou ne parvenez pas à vous contrôler, lorsque vous sortez, repérez l'endroit des toilettes publiques comme au théâtre, au restaurant, et dans les magasins. N'oubliez pas que, si vous cherchez toujours des toilettes, vous avez sans doute besoin de voir un docteur qui vous aidera à avoir de bonnes habitudes urinaires.

Le problème peut être partiellement résolu en notant le moment de la prise de liquides. Lorsque les gens ont des problèmes de miction trop fréquentes ou de manque de contrôle, ils ne boivent pratiquement pas. Cette approche n'est pas recommandée et peut avoir de graves répercussions. Les reins ont besoin d'au moins deux litres de liquide par jour pour assurer leur fonction d'élimination des déchets de manière efficace.

La solution est de planifier la prise de liquide. Ne buvez pas en grande quantité avant de sortir ou d'aller vous coucher. D'autre part, cette quantité totale de liquide peut être facilement contrôlée si elle est répartie sur une période de temps plus longue. Rien ne peut remplacer le bon sens.

Des vêtements adéquats, un rembourrage et des mesures contre l'incontinence sont disponibles à un coût raisonnable et peuvent être précieux pour vous aider à affronter le problème du manque de contrôle. Ces moyens sont disponibles en pharmacie ou auprès d'entreprises de fournitures médicales. Comparez les prix avant d'acheter car il peut y avoir de grandes différences de prix d'un endroit à l'autre.

Tous les symptômes que vous présentez ne sont pas forcément liés à la SEP: les hommes peuvent avoir des problèmes de prostate et les femmes des infections vaginales. Il est préférable de laisser votre médecin trouver la cause et prescrire un traitement. Les problèmes urinaires en cas de SEP sont courants et peuvent être gênants et perturber votre vie sociale. Toutefois, ils répondent bien aux traitements et peuvent être contrôlés jusqu'à ce que vous retrouviez vos activités normales.