Welkom op de pagina's van de Nationale Liga
JOUW MENING IS BELANGRIJK!
Via deze vragenlijst proberen wij de huidige zorg voor personen met multiple sclerosis in kaart te brengen alsook de noden te formuleren.
Deze vragenlijst kadert binnen een groter geheel waarbij we ook data van zorgpersoneel zullen bevragen.
Eens we alle data hebben verzameld zal het gebruikt worden om eenmalig een rapport op te maken betreft de huidige stand van zaken van de zorg voor personen met MS en om adviezen te formuleren voor een betere zorg in België.
De vragenlijst bestaat uit drie delen:
1) algemene informatie
2) informatie rond uw MS
3) informatie rond de zorg voor MSDe vragenlijstkanje online invullendoor de QR-code hiernaasttescannenof tesurfennaar: https://redcap.link/Belsims
Actie "Scan For Change
et als in 2019 neemt de Nationale Liga deel aan de Scan For Change-actie van Payconiq by Bancontact.
Mededeling van de Medische Adviesraad 7.9.2021
De selectie voor de boostervaccinatie ('derde prik') met een Covid mRNA-vaccin gebeurt op basis van de databanken van de ziekenfondsen. De huisartsen verifiëren en vullen deze lijsten aan.
Op basis van de codes die door de ziekenfondsen zullen worden gebruikt, kunnen we besluiten dat alle MS-patiënten die worden behandeld met immunomodulerende medicijnen een derde prik aangeboden zullen krijgen.
De Koninklijke Militaire School ten dienste van de burger
Een denderend initiatief. Een voorbeeld van solidariteit.
De Koninklijke Militaire School (KMS) is een militaire instelling voor hoger onderwijs die niet alleen alle officieren van het Belgische leger opleidt, maar ook veel officieren uit een lidstaat van de Europese Unie en uit Afrika. Elk jaar organiseert het Departement Sociale en Militaire Wetenschappen (SSMW) activiteiten om fondsen te werven voor een "goed doel".
Bij de start van het academiejaar 2020 besloot de 157e Promotie zich te mobiliseren om de activiteiten van de Nationale MS-Liga te ondersteunen. Deze keuze werd voorgesteld door Cyrille Burnotte, OLt Avi SLt (in opleiding), ter nagedachtenis aan zijn grootmoeder, Marie-Louise Flabat-Boucher, die door MS getroffen was en enkele jaren geleden is overleden. Hierdoor wenste OLt Burnotte zijn dankbaarheid te tonen voor de huisvestingshulp die de familie destijds van de Liga had ontvangen.
Hoe Covid omzeilen ?
De 157e promotie heeft ongelooflijk veel verbeeldingskracht en vastberadenheid getoond, aangezien de Covid-19-crisis herhaaldelijk de oorspronkelijk geplande activiteiten verstoorde. Zonder zich te laten ontmoedigen, organiseerde de 157e promotie in 2020 en 2021 een reeks activiteiten en acties, gaande van een quiz tot de verkoop van promotieartikelen, waaronder T-shirts, een kalender volledig door hen geproduceerd ter illustratie van verschillende acties en interventies van de krijgsmacht, zonder twee grote activiteiten te vergeten: schietdagen voor soldaten en burgers met een reeks oorlogswapens en de organisatie van een ongekend wielerevenement, de 157hBike. Gedurende 157 uur non-stop hebben teams van vier renners verschillende wegcircuits doorkruist, om te eindigen met een race op statische fietsen op het binneplein van de KMS, waarbij vrijwilligers van de MS-Liga's zich hebben aangesloten om het aantal km te doen stijgen.
Een record aan kilometers en een record aan Euros
Het resultaat van het wielerevenement overtrof de stoutste voorspellingen: er werd meer dan 13.000 km afgelegd. Ouders, vrienden en supporters werden uitgenodigd om te wedden op het aantal kilometers dat de teams zouden afleggen. De sfeer van de laatste drie uur in de binnenkoer van de KMS, ondersteund door een aangepast muzikaal programma was buitengewoon; elk team probeerde het beter te doen dan het andere.
De sluitingsceremonie vond eind juni plaats, in aanwezigheid van de Commandant van de Koninklijke Militaire School, Divisie-admiraal Yves Dupont, Vleugeladjudant van ZM de Koning, en zijn hogere officieren, commandanten van de 157e Promotie SSMW. De onlangs gepromoveerde onderluitenant Jonathan D'Haese overhandigde namens zijn mede-afgestudeerden een cheque van 31.028,61 EUR aan de vertegenwoordigers van de MS-Liga's.
Namens zijn collega's-voorzitter van de Gemeenschapsliga's, Maria Torfs en Patricia Milard-Gillard, nam Charles van der Straten Waillet, voorzitter van de Nationale MS-Liga de cheque met veel dankbaarheid in ontvangst. Hij dankte de Commandant van de KMS en al de officieren van de 157e promotie voor hun onvoorwaardelijke inzet en bijdrage voor het goede doel. De KMS mag fier zijn op zijn officieren.
3de editie Atlas of MS
20.05.2021
Nav de 3de editie van de MS-Atlas, heeft de Internationale Federatie van
MS (MSIF) twee nieuwe rapporten gepubliceerd (in het Engels)
- Epidemiology report and data
- Clinical management report and data
De MS-Atlas is het resultaat van een belangrijke samenwerking van
MS-verenigingen, clinici, onderzoekers, personen met MS en deskundigen
over de hele wereld, onder de koepel van MSIF.
Het is de meest uitgebreide studie over het profiel van MS tot nu toe.
Voor meer informatie over België, klik hier.
Voor algemene informatie over de Atlas of MS, klik hier
MS-barometer 2020
16.03.2021
De MS Barometer is een hulpmiddel dat eenieder die met MS te maken heeft toelaat op Europees vlak vergelijkingen te voeren.
Het stelt u in staat te bepalen welke aspecten van de ziekte goed worden beheerd en in welke landen nationale regeringen hun beleid en praktijken hoeven te verbeteren.
Download het volledig verslag (in het engels)
Geschiedenis van de Liga: "Hoop neemt elke hindernis"
Actualiteit
-
2021 Charcot Award
Professor Alan Thompson, decaan van de Faculteit Hersenwetenschappen aan de UCL in het Verenigd Koninkrijk, is de laureaat van de 2021 Charcot Award
4.11.2021
› Lees meer -
VEF vzw
De vzw VEF - AERF asbl viert haar 25jarig bestaan. Als stichtend lid, wenst de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga hen van harte geluk en dankt zij de vereniging voor al het werk dat ze verrichten voor een betere ethiek in de fondsenwerving.
10.06.2021
› Lees meer -
MSIF: McDonald & Du Pré grants
Funding opportunities for MS researchers and clinicians
Deadline for applications is June 30, 2021.
23.02.2021
› Lees meer -
Winners of the 2020 McDonald Fellowship and Du Pré Grants
Dr Mashina Chomba is a Zambian neurologist and 2020 Du Pré winner. MS is rarely diagnosed in Zambia due to under-recognition and a lack of neurologists. Dr Chomba is working to improve the diagnosis and treatment of MS across Zambia with a 2020 Du Pré Grant from the MS International Federation.
3.2.2021
› Lees meer -
Nieuw rubriek
Onder "Medische info"--> COVID News
-
Research in neurodegenerative brain disorders
call to support projects that contribute towards a better treatment and care, using non-pharmacological interventions, for older people who have a chronic disease affecting the brain.
Submit until 1/02/2021
www.kbs-frb.be
-
Enquête
Neem deel aan de enquête van het European Disability Forum (EDF)
over de zelfstandige mobiliteit van personen met een handicap
22.07.2020
› Lees meer -
Fonds Claire Fauconnier & Guy Sallets
Oproep voor onderzoeksprojecten 2020
24.03.2020
› Lees meer -
Bevraging over zeldzame neurologische aandoeningen
Indien u of iemand van uw omgeving betrokken is door zeldzame neurologische aandoeningen, neem dan deel aan dit onderzoek https://forms.gle/zY7GKvcp3hQYzmTR8
Een kans om de stem van de patiënten te laten horen
26.02.2020
-
International Progressive MS Alliance
De Internationale MS Federatie (MSIF) kondigt de lancering aan van onderzoekssubsidies om inzicht te krijgen in de mechanismen die leiden tot de progressie van progressieve multiple sclerose.
19.12.2019
› Lees meer