Welkom op de pagina's van de Nationale Liga
Boodschap vanwege de Medische Adviesraad van de MS-Liga's
15.10.2020
GriepvaccinatiePersonen met MS hebben noch omwille van de diagnose op zich, noch omwille van de behandelingen die ze eventueel voor deze ziekte nemen, een verhoogd risico op griep. Er is ook geen evidentie om aan te nemen dat noodzakelijke vaccinaties tegenaangewezen zouden zijn bij personen met MS. De beslissing om een persoon met MS al dan niet te vaccineren moet dan ook gebaseerd worden op het voorkomen van algemene risicofactoren voor griep. Dit betekent dat vaccinatie aanbevolen wordt bij:
- personeel uit de gezondheidssector- personen ouder dan 50 jaar
- personen die in een zorginstelling verblijven
- personen met een onderliggende chronische aandoening van de longen, het hart, de lever, de nieren
- personen met suikerziekte (diabetes)
- zwangere vrouwen
- personen met overgewicht (BMI>35)
- personen die weinig mobiel zijn als gevolg van een neurologische aandoening
3de editie Atlas of MS
11.09.2020
Wist je dat:
- 2,8 miljoen mensen wereldwijd MS hebben?
- een persoon gemiddeld op 32-jarige leeftijd gediagnosticeerd wordt?
- elke 5 minuten, bij 1 persoon/wereld wordt het dagnose MS gesteld?
De MS-Atlas is het resultaat van een belangrijke samenwerking van MS-verenigingen, clinici, onderzoekers, MS-patiënten en deskundigen over de hele wereld.
De meest uitgebreide studie tot nu toe over het profiel van MS (wie, waar en wanneer).
Om het volledig verslag te lezen klik hier (in het engels)
Website : www.atlasofms.org
Coronavirus en MS - Update 26.06.2020
26.062020
Uit data die de voorbije maanden verzameld werden, kan momenteel besloten worden dat het hebben van MS op zichzelf geen verhoogd risico met zich meebrengt om een ernstig verloop van een COVID-19 infectie door te maken. Dit risico is wel hoger bij toenemende leeftijd (>60 jaar), aanwezigheid van hart- en longziekten, en een EDSS>6. Personen met MS die zich in deze situatie bevinden worden daarom geadviseerd de algemene voorzorgsmaatregelen strict te volgen, drukke openbare ruimtes indien mogelijk te vermijden, en op deze plaatsen een mondmasker te dragen.
Wat het gebruik van immunomodulerende therapie betreft zijn de data voorlopig geruststellend. Personen met MS bij wie de behandeling gestopt of uitgesteld werd, nemen daarom best contact met hun neuroloog om de hervatting van de behandeling te bespreken.
29.04.2020
De Medische Adviesraad verwijst voor de meest recente inlichtingen naar de website van de Belgische gezondheidsautoriteiten: https://www.info-coronavirus.be/nl/.
Hun richtlijnen gelden zowel voor personen met MS als voor de algemene bevolking. Voor de meeste personen met MS die tewerkgesteld zijn is er op basis van de ziekte of de medicatie die voor MS ingenomen wordt, geen reden op zich om niet te blijven werken of het werk niet te hervatten.
Vanuit de wetenschap dat we nog verschillende maanden zullen moeten omgaan met preventiemaatregelen, al zullen deze geleidelijk worden versoepeld, is het belangrijk een goed evenwicht te vinden tussen de risico's en de voordelen van verderzetting/hervatting van werk en behandeling.
Aldus geldt volgend advies:
- Werk indien mogelijk en zoveel mogelijk van thuis uit. Groepeer de activiteiten die aanwezigheid op de werkplek vereisen, zodat je aanwezigheid op de werkvloer beperkt wordt.
- Respecteer een afstand van minstens1.5 meter tov andere personen. Gebruik een mondmasker indien dit niet mogelijk is.
- Was de handen regelmatig en grondig. Geef geen hand.
- Draag op openbaar vervoer steeds een mondmasker.
- Bespreek uw MS-behandeling met uw neuroloog, zeker indien deze de behandeling heeft onderbroken of indien de start ervan uitgesteld werd.
Overigens blijft het algemeen advies van de Medische Adviesraad dd 11-03-2020 van toepassing, maar uiteraard neemt uw neuroloog uw persoonlijke situatie in overweging bij het verstrekken van een advies.
18.03.2020
Bijkomende informatie vanwege MSIF (Multiple Sclerosis International Federation)
11.03.2020
De Medische Adviesraad (MAR) verwijst voor de meest recente inlichtingen naar de website van de Belgische gezondheidsautoriteiten.
Op dit moment (11 maart 2020), en zolang nodig, betekent dit voor personen met MS:
* De preventieve maatregelen die aan de algemene bevolking worden aangeraden moeten door personen met MS nog stricter worden toegepast, zeker indien ze behandeld worden met immunomodulerende producten.
* Voor personen die met immunomodulerende producten worden behandeld, geldt het volgende preventieve advies:
Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Rebif), glatiramer acetaat (Copaxone), teriflunomide (Aubagio),dimethyl fumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri): behandeling wordt in principe verdergezet
Ocrelizumab (Ocrevus), cladribine (Mavenclad), alemtuzumab (Lemtrada): contacteer uw neuroloog om te bespreken of de geplande toediening doorgaat
* Personen met MS, die een immunomodulerende therapie nemen en een bevestigde besmetting hebben met het coronavirus, nemen contact op met hun neuroloog en onderbreken hun behandeling.
Wereld MS-Dag 30/05/2020
WMSD concert: Tune in for MS
ij de keuze van ‘verbondenheid' ("I connect, We connect") als thema
voor de Wereld MS-Dagen 2020-2022 kon de top van de Internationale MS Federatie
(MSIF) in 2019 niet vermoeden dat dit, op het eerste gezicht vrij normaal,
onderwerp wereldwijd centraal zou komen te staan in het leven van de zowat 3 miljoen mensen (12.000 in België)
die met deze aandoening leven.
Nooit eerder hadden jongeren, volwassenen of senioren immers meer nood aan communicatie en ‘verbondenheid' dan bij het begin van 2020. Een ervaring die de getroffen personen elk op hun manier beleven.
MS & COVID-19 register: wereldwijd initiatief voor gegevensuitwisseling
Galaconcert 2020: Bericht van de Voorzitter van de Nationale MS-Liga
We hopen dat u het zo goed mogelijk stelt in de huidige omstandigheden. Dit is voor ons het voornaamste.
Maar sinds gisterenavond en de aankondiging van de drastische maatregelen getroffen door het Nationaal Veiligheidscomité staan we voor een voldongen feit. Het Inrichtend Comité heeft dan ook besloten om het Galaconcert naar een latere datum te verschuiven. Deze beslissing doet ons uiteraard pijn aan het hart aangezien zovele vrijwilligers aan de voorbereiding van het concert hebben meegewerkt.
Maar de genomen maatregelen zijn zinvol en we steunen ze natuurlijk volledig, ook al hebben ze een impact op onze levensstijl en op de organisatie van onze activiteiten. Ook voor u allen.
In de eerstkomende dagen plegen we overleg met de directie van het orkest Nuove Musiche en de directie van Bozar en houden u op de hoogte van de beslissingen die we zullen treffen inzake de planning van het uitgestelde concert.
Voor alle verdere inlichtingen over uw reservatie en de betaling van uw plaatsen, kunt u contact opnemen met ons secretariaat op het nr 0475 61 40 46.
Met dank voor uw begrip.
Namens het Inrichtend Comité,
Charles van der Straten Waillet
Voorzitter
Rubriek
WERELDDAG VOOR MULTIPLE SCLEROSE
Wereldwijd een succes (click!)
Persbericht
DE 10e WERELDDAG VOOR MULTIPLE SCLEROSE IN HET TEKEN VAN VOORUITGANG IN EN TOENADERING DOOR ONDERZOEK
De sensibilisering over multiple sclerose heeft wereldwijd aan kracht gewonnen. De Werelddag voor MS van dit jaar, op 30 mei, zal worden gekenmerkt door de organisatie van meer dan 300 evenementen in bijna 100 landen, waarbij de nadruk ligt op de vooruitgang van het onderzoek en de noodzaak om deze nog te intensiveren...
Het onderzoek naar Multiple Sclerose in de schijnwerpers
Global MS Employment Report 2016
Wereld MS-dag
How to support an employee with multiple sclerosis:
Access & flexible working
Managing fatigue
Adapting the workplace
MS NURSE PROFESSIONAL
De officiële lancering van de online training modules MS NURSE PROFESSIONAL voor verpleegkundigen in België vond plaats op 16 november ll.
Geschiedenis van de Liga: "Hoop neemt elke hindernis"
Actualiteit
-
Enquête
Neem deel aan de enquête van het European Disability Forum (EDF)
over de zelfstandige mobiliteit van personen met een handicap
22.07.2020
› Lees meer -
Fonds Claire Fauconnier & Guy Sallets
Oproep voor onderzoeksprojecten 2020
24.03.2020
› Lees meer -
Bevraging over zeldzame neurologische aandoeningen
Indien u of iemand van uw omgeving betrokken is door zeldzame neurologische aandoeningen, neem dan deel aan dit onderzoek https://forms.gle/zY7GKvcp3hQYzmTR8
Een kans om de stem van de patiënten te laten horen
26.02.2020
-
International Progressive MS Alliance
De Internationale MS Federatie (MSIF) kondigt de lancering aan van onderzoekssubsidies om inzicht te krijgen in de mechanismen die leiden tot de progressie van progressieve multiple sclerose.
19.12.2019
› Lees meer -
Aanmaak van myeline gestimuleerd
Een belovende stap naar de behandeling van progressieve MS
11.09.19
› Lees meer -
Global Brain Health Survey
Deze enquête is bedoeld om meer te weten te komen over uw kijk op de hersenen en hersengezondheid.
05.09.19
› Lees meer -
In de kijker
een nieuw artikel is gepubliceerd in de rubriek "in de kijker" (zie Medische info): Multiple sclerose en levensstijl
26.06.19
-
MS en diagnose
Naar aanleiding van artikels onlangs verschenen in diverse tijdschrijften, publiceert de Medische Adviesraad van de Belgische MS-Liga's volgende mededeling :
"De diagnose van MS is niet eenvoudig te stellen op basis van één diagnostische test. Verschillende bronnen van informatie (klinisch, MR beeldvorming, cerebrospinaalvocht onderzoek, neurofysiologie) worden ingeschakeld met de klinische informatie als de belangrijkste bron (anamnese en klinisch neurologisch onderzoek). Wanneer alle onderzoeken in dezelfde richting wijzen, dan is er weinig twijfel. Vaak is dat niet zo éénduidig. Het uitsluiten van andere aandoeningen en het blijven opvolgen van het ziekteverloop zijn dan erg belangrijk. Dat MS zich zo verschillend presenteert en een heterogeen verloop kent, maakt het uiteraard niet eenvoudiger. Een vertrouwensrelatie met uw behandelend neuroloog is van uiterst belang."
24.05.2019
-
MSIF Research Awards - call for nominations
The nominations for MSIF McDonald fellowships and Du Pré Grants for research into MS are open.
Deadline for nominations is 21 July 2019.
21.03.2019
› Lees meer -
NIEUW RUBRIEK!
MS bij kinderen (onder "Over MS")
06.11.2018