Verloop en symptomen
Het verloop van MS verschilt sterk van de ene persoon tot de andere. Toch worden klassiek enkele vaste patronen onderscheiden.
Bij ongeveer 85% van de personen met MS is er sprake van relapsing-remitting MS (RRMS). De ziekte uit zich dan door het voorkomen van opflakkeringen, waarbij er nieuwe neurologische symptomen ontstaan over het verloop van enkele dagen tot weken, vaak gevolgd door een geleidelijke verbetering van deze symptomen. Het herstel van een opflakkering kan volledig of gedeeltelijk zijn.
Een opflakkering duurt minstens 24 uur, en meestal een stuk langer dan dat. Symptomen die minder dan 24 uur duren, kunnen ook met MS te maken hebben, maar beschouwen we doorgaans niet als een opflakkering. Andere termen voor opflakkering zijn o.a. opstoot, exacerbatie of relaps. Een opflakkering gaat vaak gepaard met een nieuw letsel op MRI-beeldvorming van de hersenen of het ruggenmerg. Soms zien we ook nieuwe letsels zonder dat er nieuwe symptomen zijn. Dit noemen we geen opflakkering. Het wijst wel op actieve ontstekingsactiviteit in het zenuwstelsel, en is belangrijke informatie om het verder behandelbeleid op af te stemmen.
Soms spreken we van een pseudo-opflakkering. Hierbij zijn er nieuwe of toegenomen neurologische symptomen, die niet veroorzaakt worden door nieuwe ontstekingsactiviteit in het zenuwstelsel, maar uitgelokt worden door andere factoren. Vaak gaat het bijvoorbeeld om een onderliggende infectie, waardoor symptomen van vroegere opflakkeringen opnieuw kunnen opspelen. Eens de infectie verbetert, verbeteren ook deze symptomen
Bij ongeveer 15% van de personen met MS uit de ziekte zich niet door opflakkeringen, maar door een geleidelijke achteruitgang van de symptomen over het verloop van maanden tot jaren. In dat geval spreken we van primair progressieve MS (PPMS). In vergelijking met patiënten met RRMS, wordt PPMS gemiddeld op iets oudere leeftijd vastgesteld, en is de verhouding tussen mannen en vrouwen ongeveer gelijk, terwijl bij RRMS meer vrouwen worden aangetast.
Hoewel het precieze verloop dus erg verschilt tussen personen met MS, zien we bij patiënten met RRMS vaak een afname van het aantal opflakkeringen naarmate de leeftijd vordert en de ziekte langer aanwezig is. In deze fase van de ziekte staat een geleidelijke achteruitgang van de symptomen meer op de voorgrond, en spreken we van secundair progressieve MS (SPMS). De laatste jaren wordt steeds duidelijker dat een strikt, zwart-wit onderscheid tussen RRMS en SPMS niet strookt met de werkelijkheid die veel patiënten ervaren. Ook bij jonge patiënten met RRMS kunnen sommige symptomen al geleidelijk progressief evolueren, en ook bij oudere patiënten met SPMS kunnen nog opflakkeringen voorkomen. Dezelfde ziekteprocessen spelen zich bij al deze patiënten af, en we beschouwen relapsing MS en progressieve MS daarom als een spectrum, eerder dan als strikt afgescheiden fases.
Bij sommige patiënten kan de diagnose van MS nog niet gesteld worden na een eerste opflakkering, omdat er op basis van de aanvullende onderzoeken (nog) niet aan de diagnostische criteria voor MS wordt voldaan. Hiervoor wordt de term klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) soms gebruikt. Wanneer later eventueel toch wordt voldaan aan de diagnostische criteria voor RRMS, gebruiken we de term CIS niet meer, en spreken we gewoon van MS.
MS is, zoals men weet, een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Onderzoek heeft aangetoond dat personen met MS vaak ook lijden aan andere (chronische) aandoeningen, die geen rechtstreeks verband lijken te hebben met MS. Dat noemen we comorbiditeit. Deze aandoeningen kunnen een invloed hebben op de algemene gezondheidstoestand van de persoon met MS en kunnen ook de keuze van behandeling en wellicht ook het verloop van MS beïnvloeden. Dit laatste geldt vooral voor hart- en vaatziekten. De risicofactoren hiervoor, zoals bv. roken, suikerziekte, verhoogde bloeddruk of verhoogde cholesterol vragen een goede opvolging en controle. Aandacht voor preventie in kader van de algemene gezondheid kan in deze context een bijkomende impact hebben op het ziekteverloop.
De symptomen die bij MS kunnen voorkomen, zijn erg variabel en hangen af van welk deel van het zenuwstelsel getroffen wordt door de ontstekingen. De lijst van alle mogelijke symptomen van MS is bijzonder uitgebreid. Ook de ernst van de verschillende symptomen verschilt erg van de ene patiënt tot de andere.
- Oogzenuwontsteking (neuritis optica), gekenmerkt door wazig zicht uit het aangetaste oog, vaak gepaard met pijn bij het bewegen van de ogen en verminderd kleurenzicht. Dit is vaak één van de eerste symptomen van MS.
- Dubbelzicht, vaak door een letsel in de hersenstam, waardoor de coördinatie van de oogbewegingen niet optimaal meer verloopt.
- Spierzwakte in één of meerdere ledematen. Dit kan ook leiden tot problemen met fijne motorische taken als de handspieren zijn aangetast, of problemen met stappen bij aantasting van de spieren in de benen. Vaak gaat spierzwakte gepaard met het ontstaan van stijfheid of spasmen in het betrokken lidmaat.
- Gevoelsklachten in één of meerdere ledematen, het gelaat of de romp. Het kan gaan om tintelingen, gevoel van naalden of prikken, een verdoofd gevoel of het gevoel op watten te lopen, of om brandende pijnklachten (zenuwpijn). Ook gevoelsklachten kunnen bijdragen aan moeilijker stappen of moeilijkheden met fijne motoriek.
- Een specifieke gevoelsklacht is het teken van Lhermitte. Hierbij ervaart de patiënt een plots gevoel van elektriciteit over de nek en rug, uitgelokt door het naar voor buigen van de nek. Dit wijst meestal op een letsel in het cervicale ruggenmerg.
- Ataxie is een verstoring van de coördinatie van bewegingen, los van eventuele spierzwakte. Dit leidt tot schokkerige, onhandige bewegingen, beven van de handen en problemen met het evenwicht, en wordt vaak veroorzaakt door letsels in de kleine hersenen (cerebellum) en/of de hersenstam.
- Spraakproblemen. Hierbij onderscheiden we enerzijds problemen met taalproductie of -begrip (afasie), bv. woordvindingsmoeilijkheden, grammaticale fouten of een weinig vloeiende spraak, en anderzijds problemen met de uitspraak van woorden (dysarthrie).
- Slikproblemen, wat kan leiden tot verslikken en daardoor tot longontstekingen.
Een aantal van deze symptomen zijn duidelijk waarneembaar (men spreekt meestal van zichtbare symptomen), zowel voor het medisch korps als voor de buitenwereld. Daarnaast zijn er echter ook veel onzichtbare symptomen die frequent voorkomen en vaak een minstens even grote impact hebben op de levenskwaliteit van de persoon met MS.
Enkele voorbeelden van onzichtbare of minder zichtbare symptomen zijn:
- Cognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, moeilijkheden met volgehouden aandacht en concentratie, ruimtelijk inzicht, problemen met planning en organisatie. Deze symptomen kunnen soms van in het begin van de ziekte aanwezig zijn, maar ontstaan vaak eerder in de loop der jaren.
- Vermoeidheid is een zeer frequent symptoom in alle fases van de ziekte. Soms wordt dit uitgelokt door andere onderliggende problemen, bv. slaapmoeilijkheden, pijn, of als nevenwerking van bepaalde medicatie. Bij heel wat MS-patiënten is er echter geen duidelijke onderliggende oorzaak voor de vermoeidheid.
- Blaasproblemen kunnen zich uiten als het onvolledig ledigen van de blaas (urinaire retentie), wat de vatbaarheid voor urineweginfecties kan verhogen maar op langere termijn ook kan leiden tot nierproblemen. Anderzijds is er vaak sprake van overactieve blaas, waarbij we spreken over frequency (heel frequent moeten plassen), urgency (plots heel dringend moeten plassen) en soms incontinentie.
- Ook op vlak van stoelgang kan er sprake zijn van urgency en/of incontinentie. Anderzijds zijn patiënten met MS vatbaarder voor constipatie.
- Seksuele problemen, zoals erectieproblemen, verminderd libido, of pijn bij seksuele betrekkingen komen voor.
- Personen met MS geven vaker stemmingsmoeilijkheden aan, zoals depressieve gevoelens of angst, dan personen zonder MS.
- Pijn komt frequent voor bij personen met MS. Er kan sprake zijn van zenuwpijn of pijn door spasticiteit (zie hoger), maar vaak ook van vagere, moeilijker te beschrijven pijnklachten zonder voor de hand liggende oorzaak.
Een vaak voorkomend fenomeen is de gevoeligheid aan warmte, waarbij zowel zichtbare als onzichtbare symptomen kunnen toenemen onder invloed van temperatuurstijgingen. Dit noemen we het Uhthoff-fenomeen. Het kan hierbij zowel gaan om externe warmte (zoals een echte warme dag of periode) als om interne warmte, zoals bij koorts.
Gezien de onzekerheid over het verdere ziekteverloop en de wisselende aard en ernst van de symptomen, bieden doelgerichte zorg en een multidisciplinaire aanpak, gecoördineerd door de neuroloog, mogelijkheden om de levenskwaliteit te verbeteren. Patiënten kunnen daarbij, naargelang hun noden, een beroep doen op onder meer kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, (neuro)psychologen, diëtisten en revalidatieartsen.
Het inbouwen van voldoende lichaamsbeweging, op zelfstandige basis en/of als deel van een breder revalidatieprogramma, wordt geadviseerd voor elke persoon met MS. De precieze invulling hiervan moet uiteraard worden aangepast in functie van de individuele mogelijkheden. Naast positieve effecten op de algemene gezondheid, kan lichaamsbeweging helpend zijn om bepaalde MS-symptomen (o.m. vermoeidheid) te verbeteren, en lijkt er ook een verband te zijn tussen voldoende lichaamsbeweging en een tragere ziekteprogressie op langere termijn.
De behandeling van gangproblemen bestaat in de eerste plaats uit revalidatie onder begeleiding van een kinesitherapeut. Afhankelijk van de oorzaak van gangproblemen, kan een orthese zinvol zijn. Bij patiënten met een zwakte van de voetheffers, kan bv. een enkel-voetorthese (‘voetheffer’) worden voorgeschreven. Medicamenteus worden sommige patiënten behandeld met fampridine (Fampyra®) om het stappen te bevorderen. In België is er geen mogelijkheid meer om de terugbetaling aan te vragen voor nieuwe patiënten. Een proefbehandeling met de vergelijkbare stof 4-aminopyridine kan overwogen worden.
De behandeling van spasticiteit bestaat in de eerste plaats uit kinesitherapie. Daarnaast kan ijsapplicatie of zelfs een ijsbad zinvol zijn. Ook een rustspalk kan in bepaalde situaties helpen om verkortingen van de spieren te voorkomen. Wanneer dit onvoldoende is, kan medicatie worden opgestart, zoals baclofen (Lioresal®), tizanidine (Sirdalud®) of clonazepam (Rivotril®).
Wanneer met de bovenstaande middelen onvoldoende effect bekomen wordt, kan een orale spray met cannabidiol (Sativex®) in bepaalde situaties worden voorgeschreven ter behandeling van spasticiteit. Het vinden van een goed evenwicht tussen effect op de spasticiteit en het voorkomen van nevenwerkingen van de medicatie, is cruciaal. Voor sommige patiënten kan een vermindering van spasticiteit de stap- en steunfunctie juist bemoeilijken. In dat geval moet de dosis van de medicatie worden bijgestuurd. Als bovenstaande medicatie onvoldoende effect heeft, kan een behandeling met intrathecale toediening van baclofen via een geïmplanteerde pomp worden overwogen. Hierbij wordt baclofen rechtstreeks in het hersenvocht rondom het ruggenmerg toegediend, waardoor een veel lagere dosis al tot een gunstig effect kan leiden. Wanneer de spasticiteit zich vooral voordoet in een beperkt aantal spieren, kan de arts een lokale behandeling voorstellen met botulinetoxine infiltraties (Botox®, Dysport® of Xeomeen®) om de spasticiteit te verminderen.
De behandeling van pijnklachten is bij uitstek multidisciplinair, met een belangrijke rol voor niet-medicamenteuze maatregelen. Bij zenuwpijn kan medicatie zoals pregabaline (Lyrica®), gabapentine (Neurontin®), amitriptyline (Redomex®) of duloxetine (Cymbalta®) helpen, maar ook hier is de zoektocht naar een balans tussen effect en nevenwerkingen niet altijd eenvoudig. Klassieke analgetica zoals paracetamol kunnen worden gebruikt, ook (kortdurend) gebruik van NSAIDs (‘ontstekingsremmers’) zoals ibuprofen is mogelijk. Zwaardere pijnstillers zoals tramadol en andere opiaten worden indien mogelijk beter vermeden, gezien het nevenwerkingsprofiel (o.a. verhoogd risico op constipatie).
Voor overactieve blaasklachten kan medicatie worden opgestart, meestal in overleg met de uroloog. Het gaat in eerste lijn meestal over oxybutynine. Bij onvoldoende effect of teveel nevenwerkingen kunnen andere medicijnen worden voorgeschreven. Bij onvoldoende effect kunnen botulinetoxine infiltraties in de blaaswand gebeuren. Voor sommige patiënten kunnen ook bekkenbodemspieroefeningen onder begeleiding van een kinesitherapeut zinvol zijn. Wanneer er sprake is van urinaire retentie, met onvolledig ledigen van de blaas, is sondage soms nodig. In functie van de mogelijkheden van de patiënt, kan er geopteerd worden voor intermittente zelfsondage, of voor een verblijfssonde (vaak een suprapubische sonde die langs de buik wordt geplaatst).
Voor vermoeidheid bij MS bestaat geen pasklare oplossing. Een algemeen medisch nazicht om onderhoudende factoren uit te sluiten, eventueel aangevuld met een slaaponderzoek, is aangewezen. Specifieke medicamenteuze behandelingen worden niet aanbevolen. Aandacht voor slaaphygiëne en het inbouwen van voldoende lichaamsbeweging kunnen vermoeidheid verminderen. Een multidisciplinair revalidatietraject waarbij de verschillende dimensies van vermoeidheid bij MS aan bod komen, biedt kans op verbetering.
Bij stemmingsproblemen, zoals depressie of angst, wordt in de eerste plaats ingezet op psychologische begeleiding. Zo nodig kan ook medicamenteuze behandeling met antidepressiva worden opgestart, best in overleg met een psychiater.
Bij personen met MS die cognitieve klachten hebben, kan een neuropsychologisch onderzoek helpen om deze klachten in kaart te brengen, en sterke en minder sterke domeinen te onderscheiden. Daarnaast is een algemene oppuntstelling aangewezen om factoren die deze klachten verergeren, zoals depressie, slaapproblemen of roken, op te sporen en aan te pakken. Ook heel wat geneesmiddelen kunnen cognitieve bijwerkingen hebben en worden best kritisch herbekeken. Bij blijvende klachten, ondanks aanpakken van deze factoren, kan cognitieve revalidatie onder begeleiding van een neuropsycholoog of ergotherapeut helpend zijn.
- Filippi M, Bar-Or A, Piehl F, et al. Multiple Sclerosis. Nat Rev Dis Primers 2018;4(1):43. doi: 10.1038/s41572-018-0041-4.
- Spain R. Approach to symptom management in Multiple Sclerosis with a focus on wellness. Continuum (Minneap Minn) 2022;28(4):1052-1082. doi: 10.1212/CON.0000000000001140.
Auteur: Dr. Wouter Leemans, neuroloog - Nationaal MS Centrum Melsbroek, AZ Turnhout
