Parentalité et SEP

La SEP est déterminée par la conjonction de plusieurs facteurs : elle résulte en effet d’une combinaison d’une susceptibilité génétique et de certains facteurs « environnementaux ».

Le risque absolu pour les enfants ou autres membres de la famille d’une personne atteinte de SEP reste faible, mais est plus élevé que dans la population générale. On estime le risque à 0,1 % pour l’ensemble de la population belge de développer une SEP. Les enfants d’une personne atteinte de SEP ont un risque d’environ 1,5 à 2,5 % de développer eux-mêmes la maladie. Pour les frères et sœurs , ce risque est de 3 à 4 %.

La prédisposition génétique ne peut pas être contrôlée, mais il est possible d’agir sur les facteurs environnementaux, par exemple en visant des taux sanguins suffisants de vitamine D, un poids corporel sain, une activité physique régulière, l’abstinence de tabac, une alimentation méditerranéenne variée et peu transformée, etc.

Il est vivement conseillé de discuter suffisamment tôt (de préférence dès le diagnostic) avec son ou sa neurologue des projets de grossesse : cela peut influencer le choix du traitement, car tous les traitements immunomodulateurs de la SEP ne peuvent pas être poursuivis jusqu’à ou pendant la grossesse en toute sécurité.

Il est également conseillé de discuter clairement du moment idéal pour une grossesse. Il est recommandé de ne tomber enceinte qu’après 1 à 2 ans de maladie stable (pas de nouvelles poussées, pas de nouvelles lésions à l’IRM cérébrale).

Suppléments : chez les personnes atteintes de SEP et chez les femmes enceintes, il est recommandé de viser des taux élevés de vitamine D afin de favoriser la santé du bébé. Des suppléments d’acide folique sont également recommandés dès le moment où une femme essaie de tomber enceinte.

La SEP n’influence pas directement la fertilité, mais des symptômes tels que la fatigue, la spasticité ou des problèmes sexuels peuvent avoir un impact indirect. Certaines personnes atteintes de SEP choisissent également de reporter leur désir d’enfant jusqu’à ce qu’elles aient pu intégrer le diagnostic dans leur vie.

Il ne faut donc pas hésiter à aborder ces facteurs avec le médecin. Les problèmes sexuels peuvent également être abordés et sont traitables.

Les traitements de fertilité (notamment la FIV) sont possibles chez les personnes atteintes de SEP et n’influencent pas l’activité de la SEP. Il est toutefois recommandé de poursuivre, si possible, le traitement immunomodulateur de la SEP pendant ces traitements.

Pendant la grossesse, le système immunitaire est quelque peu affaibli, ce qui entraîne une diminution du nombre de poussées : il existe donc une protection naturelle contre de nouvelles poussées.

Lorsque de nouveaux symptômes neurologiques apparaissent pendant la grossesse, il faut faire la distinction entre une poussée de SEP et des symptômes liés à la grossesse, ce qui n’est pas toujours simple (par exemple, troubles urinaires, vertiges, fatigue). Un contact rapide avec l’infirmier(ère) spécialisé(e), le neurologue et le gynécologue peut alors être utile.

En cas de poussée importante pendant la grossesse, des corticoïdes peuvent être administrés si nécessaire afin d’accélérer la récupération.

Pendant la grossesse, des IRM de routine ne sont généralement pas effectuées. Si nécessaire, elles peuvent toutefois être réalisées en toute sécurité, à condition de ne pas utiliser de produit de contraste.

La SEP n’influence pas le déroulement de la grossesse. La grossesse chez une personne atteinte de SEP doit en principe être considérée comme une grossesse « normale » et non une grossesse « à haut risque ». Le suivi gynécologique pendant la grossesse ne doit pas être différent de celui des femmes sans SEP.

Il n’existe en principe aucune contre-indication neurologique à la réalisation d’une anesthésie péridurale ou rachidienne chez une femme atteinte de SEP.

La SEP en elle-même ne constitue pas une contre-indication à un accouchement par voie basse. Ces décisions doivent être prises en fonction des besoins de la mère et de l’enfant. Il peut être utile de prévoir une courte consultation chez l’anesthésiste au troisième trimestre, afin de confirmer cela avec l’équipe soignante et d’éviter un stress supplémentaire au moment de l’accouchement.

Au cours des 3 à 6 premiers mois suivant l’accouchement, le risque de nouvelle poussée augmente par rapport à la période précédant la grossesse. Il est donc important de planifier à l’avance la (re)prise des traitements immunomodulateurs après l’accouchement. Le choix du traitement et le moment optimal pour le (re)démarrer dépendront de l’activité de la maladie avant et pendant la grossesse, de l’allaitement et éventuellement d’une nouvelle IRM du cerveau après la naissance.

Les femmes atteintes de SEP présentent un risque accru de dépression périnatale. Il est donc d’autant plus important d’y être attentif et, si nécessaire, d’orienter la personne concernée vers une prise en charge adaptée.

Un autre point d’attention après l’accouchement est la rééducation du plancher pelvien.

L’allaitement peut être combiné avec certains traitements immunomodulateurs pour la SEP (voir ci-dessous, lien direct vers les médicaments). Discutez-en toujours au préalable avec le neurologue !

L’allaitement exclusif pourrait avoir un effet protecteur contre de nouvelles poussées et peut donc être recommandé. En cas d’allaitement compliqué, le bénéfice potentiel doit être mis en balance avec l’impact négatif d’une fatigue excessive sur le fonctionnement neurologique.

Les choix thérapeutiques sont des décisions personnelles à prendre avec le neurologue. Les quelques indications qui suivent proviennent de  recommandations internationales et d’études, bien que les situations individuelles puissent différer.

• Les Interférons et l’acétate de glatiramère sont sûrs jusqu’au début de la grossesse, et peuvent si nécessaire être poursuivis pendant la grossesse et l’allaitement.
• Diméthylfumarate : peut être poursuivi jusqu’au début de la grossesse (élimination rapide de l’organisme), puis arrêté. Les données sont insuffisantes concernant la poursuite pendant la grossesse. Une reprise du traitement pendant l’allaitement n’est actuellement pas recommandée, bien que les études observationnelles soient rassurantes.
• Tériflunomide : est strictement contre-indiqué pendant la grossesse. Une longue période de wash-out (période sans médication) ou une procédure d’élimination avec cholestyramine ou charbon actif est nécessaire en cas de désir de grossesse, jusqu’à ce que le taux sanguin soit suffisamment bas. L’allaitement est déconseillé en cas de prise de tériflunomide.
• Les modulateurs des récepteurs S1P (fingolimod, siponimod, ozanimod, ponesimod) sont déconseillés pendant la grossesse et l’allaitement. Il est recommandé d’arrêter le traitement avant d’envisager une grossesse: au moins 2 mois avant pour le fingolimod, 10 jours pour le siponimod, 3 mois pour l’ozanimod et 1 semaine pour le ponesimod. Attention : un risque de rebond (reprise de l’activité de la maladie) après arrêt du fingolimod est démontré. Ce risque ne peut pas non plus être exclu pour les autres modulateurs des récepteurs S1P (siponimod, ozanimod, ponesimod).  Il est donc absolument déconseillé d’arrêter brutalement ces traitements. Un relais par un autre traitement, par exemple des thérapies anti-CD20, est souvent recommandé.
• Cladribine : strictement contre-indiquée pendant la grossesse. Une grossesse n’est autorisée que 6 mois après la dernière prise. Durant le premier mois, une méthode contraceptive supplémentaire est nécessaire en raison d’une interaction possible avec la pilule.
  
• Natalizumab : peut être poursuivi pendant la grossesse (1er et 2e trimestre) chez les femmes avec une SEP très active. Un intervalle prolongé de 6 à 8 semaines entre les perfusions est recommandé. Au-delà de 32 semaines, il existe un risque d’anémie (diminution des globules rouges) et de thrombocytopénie (diminution des plaquettes) chez le nouveau-né, ce qui a conduit à déconseiller l’administration après 34 semaines. Une surveillance du nouveau-né est nécessaire. En raison du risque de rebond après arrêt, il est important de reprendre le natalizumab dès que possible après l’accouchement. L’allaitement est généralement possible quelques semaines après la naissance.
• Les thérapies anti-CD20 (rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, ublituximab) : officiellement contre-indiquées pendant la grossesse, avec un délai d’attente de 2 à 4 mois après la dernière administration avant conception. Toutefois, en raison de leur grande taille moléculaire (pas de passage placentaire au 1er trimestre) et de leur demi-vie, certaines adaptations sont possibles sur base d’avis d’experts (par exemple, la poursuite de la prise d’ofatumumab jusqu’au début de la grossesse).
• Alemtuzumab : grossesse et allaitement déconseillés durant les 4 mois suivant la dernière administration.

Il existe un désir de grossesse ? Il est absolument conseillé d’en parler le plus tôt possible. Cela influence le choix et le timing du traitement.

Enceinte ? Un contact rapide avec le neurologue est conseillé pour un suivi adéquat et coordonné avec le/la gynécologue.

Il est préférable de mettre en place un plan clair avant l’accouchement (reprise du traitement, souhait d’allaitement, nouvelle IRM).

La parentalité s’accompagne aussi de fatigue et de doutes. Il peut être utile de prévoir une aide supplémentaire après la naissance (famille, aide-ménagère, courses à domicile). Alterner activités cognitives et physiques peut aider à gérer la fatigue.

Les conseils d’un ergothérapeute et d’un kinésithérapeute peuvent être très  utiles lorsque certaines activités (porter, bain du bébé, multitâches) deviennent plus difficiles.

L’utilisation de listes, d’un agenda, de routines fixes et de signaux d’alarmes peut aider à compenser les difficultés cognitives.

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