Leven met MS
De wetenschappelijke inzichten bij MS en andere immuun-gemedieerde en neurodegeneratieve aandoeningen zijn in volle evolutie. Elke persoon met MS is uniek. Het ziekteverloop kan niet met zekerheid voorspeld worden. Naast de effecten van medicatie voor MS, lijken ook leefomgeving, leefstijl en algemene gezondheid een invloed te hebben op het verloop bij MS. Het pleidooi voor een holistische aanpak gericht op algemene gezondheid en preventie bij MS is gebaseerd op de observaties bij MS en op de bijdrage van algemene gezondheidsfactoren aan de hersengezondheid.
Welke factoren hierin exact mee spelen, is onderwerp van verder onderzoek. Wat wel duidelijk aan het worden is, dat biologische systemen op verschillende manieren op dynamische wijze met elkaar verbonden zijn. Dit biedt ook mogelijkheden om het ziekteverloop via verschillende paden te beïnvloeden.
Het maagdarmstelsel in het menselijk lichaam beschikt over een uitgebreid aantal immuun- en zenuwcellen. Via diverse kanalen zijn er verbindingen met de hersenen. Er is een complex ecosysteem van microbiële cellen in het maagdarmstelsel dat instaat voor de vertering van voedsel en diverse andere functies zoals de bescherming van de darmwand tegen indringers en cruciale interacties met het immuun- en zenuwstelsel.
Er blijkt niet één beste dieet te zijn voor personen met MS. Dat een hogere inname van dierlijke vetten in de vorige eeuw aan een minder gunstig ziekteverloop werd gerelateerd, heeft ertoe geleid dat sommige diëten heel sterk vasthouden aan het beperken van de inname van dierlijke vetten in de voeding, inclusief melkproducten.
Recent onderzoek heeft een meer kwaliteitsvolle voeding en het meer vasthouden aan het mediterraan dieet in verband gebracht met minder neurologische aantasting bij MS. Het mediterraan dieet werd ook in verband gebracht met minder vermoeidheid bij MS en een betere algemene gezondheid op vlak van hart -en vaatziekten, los van MS.
In het algemeen geniet een gevarieerd voedingspatroon gericht op plantaardige, vezelrijke voeding, en in veel mindere mate op dierlijke vetten, de voorkeur, ook in functie van gewicht en darmgezondheid. Vezelrijke voeding is ook voeding voor de bacteriele cellen in de darm die positieve gezondheidseffecten met zich meebrengen.
Personen met een milder MS verloop blijken op meer regelmatige basis vis te eten, zowel magere als vette vis, in vergelijking met personen met een meer progressief MS verloop. De inname van visolie supplementen heeft echter geen duidelijke meerwaarde aangetoond. Recent onderzoek suggereert een mogelijke bijdrage van het plantaardige omega 3 vetzuur, alfa linoleenzuur. Zo werden hogere bloedspiegels van het alfa linoleenzuur in verband gebracht met een iets milder ziekteverloop over verloop van jaren.
Wereldwijd is er heel wat aandacht voor de gevolgen van ultra bewerkt voedsel dat in toenemende mate deel uitmaakt van het voedingspatroon. Denk hierbij aan chips, snoep, industrieel bereide maaltijden en gesuikerde of gezoete frisdrank. Een groter aandeel van ultra bewerkt voedsel in het totaal van de calorie inname wordt in verband gebracht met overgewicht en obesitas, een verhoogd voorkomen van heel wat chronische ziekten en vroegtijdig overlijden. Anno 2025 kwamen er ook enkele aanwijzingen dat dit bij MS ongunstige gevolgen heeft met toegenomen kans op activiteit en progressie (ECTRIMS 2025).
Samengevat beklemtonen we het belang van een gevarieerde voeding, met aandacht voor meer plantaardige, vezelrijke voeding (groenten, fruit, volkorengranen, zaden en noten), minder dierlijke producten en zo weinig mogelijk ultra bewerkt voedsel.
We verwijzen hierbij ook naar de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad.
(https://www.hgr-css.be/gezonder-eten-hoge-gezondheidsraad-stelt-nieuwe-voedingsaanbevelingen-voor) en het Vlaams instituut voor gezond leven (https://www.gezondleven.be/themas/voeding/voedingsdriehoek).
Beweging en fysieke training zijn de voorbije jaren in toenemende mate het onderwerp geworden van wetenschappelijk onderzoek bij MS. Dierexperimenteel onderzoek toonde eerder aan dat fysieke training gepaard gaat met minder ontstekingen en meer myeline aanmaak in het centraal zenuwstelsel. Los van MS, is het ook duidelijk dat beweging en fysieke training bijdragen aan lichamelijke fitheid en het optimaal functioneren van onze hersenen.
Voor de mogelijkheid tot het stimuleren van herstelfuncties bij schade, verwijzen we naar het begrip neuroplasticiteit, de capaciteit van ons zenuwstelsel om zich aan te passen aan nieuwe omstandigheden.
Het is belangrijk om erop te wijzen dat beweging, fysieke oefeningen en training veilig zijn voor personen met MS. Er is geen hoger risico op opflakkeringen, neveneffecten of complicaties verbonden aan fysieke oefeningen of training. Met fysieke oefeningen en training wordt verwezen naar een geplande, gestructureerde en herhaalde activiteit met duidelijke doelen zoals o.m. bij aerobe training, weerstand- en evenwichtstraining, yoga en stretching. Wandelen en andere lichaamsbewegingen in de context van het dagelijks leven tellen uiteraard ook mee.
Beweging en fysieke oefeningen dragen bij aan een betere algemene gezondheid, inclusief het behoud van een gezond gewicht.
Bij personen met MS zijn er aanwijzingen voor een licht onderdrukkend effect van fysieke training op het aantal opstoten. Of fysieke training ook effect heeft op hersenstructuren en hersenvolumes blijkt niet eenvoudig te bewijzen. De resultaten van de studies bij MS zijn niet éénduidig. Wel zijn er aanwijzingen voor functionele veranderingen en een betere samenwerking tussen de verschillende hersengebieden na 12 weken aerobe training, wat suggestief is voor een verbeterde hersengezondheid.
Daarnaast blijken er betekenisvolle effecten van fysieke training op fitheid, spierkracht en evenwicht bij MS. Ook de minder zichtbare symptomen zoals vermoeidheid, pijn, angst en depressie worden in positieve zin beïnvloed. Het mentaal welzijn en de gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven van personen met MS nemen duidelijk toe als gevolg van fysieke training.
Naast het promoten van beweging en fysieke oefeningen, is het voor personen met MS belangrijk om het langdurig zitten zoveel mogelijk te vermijden. Anno 2025 verschilden de aanbevelingen tot fysieke training en activiteit naargelang de persoon met MS de mogelijkheid tot stappen behoudt of niet.
Voor de personen met stapmogelijkheden is er heel wat evidentie dat het nastreven van de volgende doelen positieve effecten zal hebben.
- Fysieke training, 2 tot 3 maal per week aan een matige tot hoge intensiteit/complexiteit
- Fysieke activiteit, 150 minuten per week, 7500 stappen per dag
Voor de personen met sterk beperkte of afwezige stapmogelijkheden zijn de aanbevelingen tot fysieke training minder gedetailleerd. Er zijn minder studies beschikbaar. Daarnaast is het ook belangrijk om rekening te houden met de mogelijkheden om de training te verdragen.
- Fysieke training, in functie van de mogelijkheden
- Fysieke activiteit, 150 minuten per week, zoveel als mogelijk en wordt verdragen
Samengevat kunnen we stellen dat beweging en fysieke training erg effectief zijn bij het induceren van een breed spectrum aan gezondheidsvoordelen bij MS waaronder ook het mentaal welzijn.
Zonlicht en vitamine D bloedspiegels zijn met elkaar verbonden. Wanneer de huid tijdens de zomermaanden aan zonlicht blootgesteld is, wordt vitamine D aangemaakt. Tijdens de wintermaanden is dat niet het geval, met lagere bloedspiegels tot gevolg. Reeds langer worden lagere vitamine D spiegels geassocieerd met een minder actief en progressief ziekteverloop bij MS. Een recente placebo-gecontroleerde studie toonde aan dat de inname van vitamine D bij het begin van MS een verschil maakte. Het optreden van een volgende neurologische episode of een nieuw hersenletsel werd afgeremd.
Vitamine D bloedspiegels verschillen van persoon tot persoon, ook bij MS. Omdat vitamine D vet oplosbaar is, kan een overmatige inname niet onmiddellijk verwijderd worden. Dit kan leiden tot complicaties. De optimale dosis wordt best besproken met de behandelende arts.
Mentaal welzijn verwijst naar het ervaren van positieve gevoelens zoals geluk of tevredenheid. Vele factoren spelen hierin mee, onder meer het realiseren van het persoonlijk potentieel, het ervaren van een zekere controle over het leven en de verbondenheid met andere mensen en de wereld rondom ons. Mentaal welzijn is gelinkt aan de gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven, een persoonlijke inschatting van de impact van gezondheid op het dagelijks leven.
De diagnose van MS komt hard aan. De onzekere toekomst en dreiging van betekenisvolle beperkingen kunnen een sterk gevoel van machteloosheid oproepen met angst, verdriet, boosheid en frustratie. Deze gevoelens kunnen het mentaal welzijn van personen met MS langdurig onder druk zetten en de kans op chronische stress, angst depressie, sociale isolatie en eenzaamheid verhogen. Ook het mentaal welzijn van partner en/of familieleden kan zwaar onder druk komen te staan.
Een aanhoudend laag mentaal welzijn heeft aanzienlijke impact op vlak van gezondheid. Het leidt vaak tot een minder evenwichtige leefstijl en een grotere kans op chronische ziekten. De zoektocht naar correcte informatie, medicatie, sociale steun en hulp verloopt vaak ook moeizamer. Sociaal gezien kan het bijdragen aan armoede, werkloosheid en sociale isolatie.
Kortom, er zijn heel wat negatieve gevolgen verbonden aan een mentaal welzijn onder druk.
Er zijn diverse stappen mogelijk om het mentaal welzijn bij personen met MS te verbeteren. Het is belangrijk om gevoelens, emoties en de gedachten die ermee gepaard gaan te erkennen. Deze geven informatie over de persoonlijke behoeften op gebied van welzijn en overleving die door de diagnose in het gedrang komen. Ieder van ons draagt zijn persoonlijke geschiedenis mee, over de generaties heen.
Het is belangrijk voor personen met MS om steun te zoeken bij familie of vrienden, een vertrouwenspersoon in te schakelen, of professionele hulp te overwegen. Aansluiting bij de MS-liga, zelfhulpgroep of lokale steungroep helpt om gevoelens en gedachten te delen met mensen met gelijkaardige ziekten of problemen.
Het spreekt voor zich dat ook de huisarts, de neuroloog, een MS-verpleegkundige of een multidisciplinair centrum, een centrum voor algemeen welzijnswerk (CAW), of andere instanties hulp kunnen bieden.
Om kansen aan te grijpen tot verandering, kan het helpen om negatieve denkpatronen te doorbreken. Een nieuwsgierige houding aannemen en openstaan voor nieuwe informatie en ervaringen helpt om negatieve overtuigingen bij te sturen. Zo kan het mentaal welzijn positief beïnvloed worden.
Het zoeken naar creatieve activiteit (kunst, muziek) kan de persoonlijke ontwikkeling naar meer zelfexpressie en meer vertrouwen in eigen vaardigheden ondersteunen en zo tot een beter mentaal welzijn leiden.
Het kan helpen om stil te staan bij de dingen waar men dankbaar voor is en zich zo te richten op het positieve. Men kan ook zingeving vinden door anderen te steunen. Bewegen in de natuur, fysieke training en mind-body interventies zoals yoga en mindfulness hebben positieve effecten aangetoond op vlak van het mentaal welzijn, ook bij MS.
Het observationeel onderzoek naar de invloed van roken laat niet veel ruimte voor interpretatie. Roken gaat gepaard met meer (kans op) progressie bij personen met MS. Het positieve is dat de negatieve effecten van roken bij personen met MS deels omkeerbaar blijken te zijn bij rookstop. Niet zozeer nicotine dan wel de diverse verbrande stoffen die ingeademd worden blijken ongunstige gezondheidseffecten te hebben. Voor verder advies tot rookstop, kan het advies van de huisarts of tabakoloog ingewonnen worden.
Personen met MS blijken een hoger risico te hebben op andere chronische aandoeningen. Het gaat daarbij vooral over hart- en vaatziekten enerzijds en over angst en depressie anderzijds. Deze aandoeningen worden ook in verband gebracht met een hogere kans op progressie bij MS. Vandaar dat het belangrijk is om deze zoveel mogelijk te voorkomen en wanneer ze optreden deze zo goed mogelijk te behandelen.
We verwijzen naar de eerder aangehaalde aanbeveling tot rookstop. Voor de opvolging en behandeling van bloeddruk, cholesterolwaarde, gewicht en suikermetabolisme neemt u best contact op met uw huisarts.
Het doel van vaccinaties is om virale en bacteriële infecties zoveel mogelijk te voorkomen. Bij personen met MS worden vaccinaties doorgaans aanbevolen. Infecties kunnen het MS verloop ongunstig beïnvloeden en het risico op een opstoot verhogen.
De meeste vaccins zijn geïnactiveerd of niet-levend. Zij worden globaal als veilig beschouwd voor personen met MS. In de context van een lopende immuun therapie, kunnen vaccinaties een iets verminderde bescherming met zich meebrengen. In sommige gevallen speelt het tijdstip van de vaccinatie hierbij een rol.
Men bespreekt de wenselijkheid en timing van vaccinaties best met de behandelend arts. Levende, verzwakte vaccins mogen niet toegediend worden bij personen met MS onder immunosuppressieve medicatie omwille van het risico op infectie.
- A multi-domain lifestyle intervention in multiple sclerosis: a longitudinal observational study.
Nauta IM, Loughlin KNM, Gravesteijn AS, van Wegen J, Hofman RP, Wilmsen N, Coles E, van Kempen ZLE, Killestein J, van Oosten BW, Strijbis EMM, Uitdehaag BMJ, de Jong BA.J Neurol. 2025 Jun 24;272(7):476. doi: 10.1007/s00415-025-13196-9.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40553232/ -
Beneficial impact of physical activity on multiple sclerosis disability progression.
Hedström AK, Olsson T, Piehl F, Alfredsson L.J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2025 Sep 23:jnnp-2025-336738. doi: 10.1136/jnnp-2025-336738. Online ahead of print. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40987566/
Auteur: Prof Dr Marie B D’hooghe - Nationaal MS Centrum, Melsbroek - Center for Neurosciences, Vrije Universiteit Brussel
