Ce Hub, tout en respectant l’éthique et les règles de protection de la vie privée, devra permettre en connectant les patients, les fournisseurs de données et les utilisateurs de données, d’accéder à un matériel ouvrant la voie à de nouvelles thérapies, des essais cliniques innovants et des diagnostiques précoces.
La majorité (83 %) des pays du monde ont des obstacles qui empêchent le diagnostic précoce de la SEP. Voici quelques-uns des obstacles courants qui entravent le diagnostic : À l’échelle mondiale, l’obstacle le plus courant à l’obtention d’un diagnostic…
Le saviez-vous ? Un diagnostic précoce est vital Un diagnostic précoce est essentiel pour permettre un traitement précoce avec des thérapies modificateurs de la maladie qui peuvent minimiser les rechutes et réduire l’invalidité future. Le diagnostic permet également de modifier…
Un tout grand merci aux 5 500 personnes atteintes de SEP à travers le monde qui nous ont fait part de leur opinion sur les symptômes et les expériences qui ont le plus d’impact sur leur vie. Vos commentaires seront…
L’initiative PROMS organisera son événement hybride annuel le 20 novembre 2024. Cette année, c’est sur le thème des outils numériques. Ils discuteront de la manière dont la technologie numérique pourrait faciliter la collecte de données PRO et des possibilités d’utilisation…
La Hogeschool PXL et d’Esperity, en collaboration avec le Service Public Fédéral (SPF) Sécurité sociale, diffusent une enquête importante sur les besoins des jeunes personnes souffrant de maladies chroniques. Objectif de l’enquête : Souffres-tu d’une maladie chronique, as-tu 18 ans…
Le texte définitif de la directive concernant deux cartes importantes pour les personnes en situation de handicap a été définitivement adopté par le Parlement européen le 17 septembre 2024 et par le Conseil de l’Union européenne le 14 octobre 2024.…
La Ligue Belge Sep collabore avec la DG Personnes Handicapées – SPF Sécurité Sociale. La Direction générale Personnes handicapées (ou ‘DG HAN’) a pour but de faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap. Elle évalue l’impact du handicap sur la…
