Vivre avec la SEP
Les connaissances sur la SEP, comme sur d’autres maladies immunitaires et neurodégénératives, évoluent rapidement. La maladie peut se présenter et évoluer très différemment d’une personne à l’autre, et son évolution reste difficile à prévoir avec certitude.
Au-delà des traitements spécifiques de la SEP, d’autres éléments semblent jouer un rôle, notamment l’environnement, le mode de vie et l’état de santé général. Il est donc important d’adopter une approche globale, qui ne se limite pas au traitement de la maladie mais accorde également une place à la prévention et à la santé cérébrale en général.
L’influence exacte de ces différents facteurs reste encore à préciser. Les recherches actuelles montrent toutefois que les différents systèmes de l’organisme sont étroitement liés et peuvent interagir de nombreuses façons.
Le système gastro-intestinal du corps humain dispose d’un grand nombre de cellules immunitaires et nerveuses, formant des connexions avec le cerveau. Le tractus gastro-intestinal abrite un écosystème complexe de cellules microbiennes qui assurent la digestion des aliments mais aussi d’autres fonctions, telles que la protection de la paroi intestinale contre les agents pathogènes et des interactions essentielles avec les systèmes immunitaire et nerveux.
Il n’existe pas, à ce jour, de régime alimentaire considéré comme idéal pour les personnes atteintes de SEP. Certaines observations anciennes avaient suggéré qu’une consommation importante de graisses animales pouvait être associée à une évolution moins favorable de la maladie. Cela a conduit certains régimes à recommander de limiter fortement les graisses animales, notamment les produits laitiers.
Les données plus récentes mettent surtout en avant l’importance de la qualité globale de l’alimentation. Une alimentation proche du régime méditerranéen a notamment été associée à une atteinte neurologique moins importante chez les personnes atteintes de SEP. Ce type d’alimentation présente également des bénéfices pour la santé cardiovasculaire et pourrait contribuer à réduire la fatigue liée à la SEP.
De manière générale, il est conseillé de privilégier une alimentation variée, riche en aliments d’origine végétale et en fibres, et de limiter les graisses animales. Ce type d’alimentation est également bénéfique pour le contrôle du poids et la santé intestinale. Les fibres jouent notamment un rôle important dans l’équilibre du microbiote intestinal, qui pourrait lui-même avoir des effets positifs sur la santé.
Les personnes dont la SEP évolue de manière plus favorable semblent consommer plus régulièrement du poisson, qu’il soit maigre ou gras, que celles présentant une forme plus progressive de la maladie. En revanche, les suppléments d’huile de poisson n’ont pas montré de bénéfice clair à ce jour. Des études plus récentes s’intéressent également à l’acide alpha-linolénique, un oméga-3 d’origine végétale. Des taux sanguins plus élevés ont été associés à une évolution légèrement plus favorable de la maladie au fil des années.
Une attention croissante est également portée aux aliments ultra-transformés, comme les chips, les sucreries, les plats préparés industriels ou encore les boissons sucrées ou édulcorées. Une consommation importante de ces produits est associée au surpoids, à l’obésité, à plusieurs maladies chroniques ainsi qu’à un risque accru de mortalité prématurée. Dans la SEP, des données présentées en 2025 suggèrent également qu’une consommation élevée d’aliments ultra-transformés pourrait être associée à davantage d’activité de la maladie et à un risque accru de progression. Ces résultats doivent toutefois encore être confirmés.
Nous renvoyons également aux recommandations du Conseil Supérieur de la Santé.
Ces dernières années, l’activité physique et l’exercice occupent une place de plus en plus importante dans la recherche sur la SEP. Des études expérimentales chez l’animal suggèrent que l’exercice pourrait contribuer à réduire l’inflammation et à favoriser la production de myéline dans le système nerveux central. Plus largement, les bénéfices d’une activité physique régulière sur la condition physique et la santé du cerveau sont aujourd’hui bien établis.
Il est important de rappeler que l’activité physique et l’exercice sont sans danger pour les personnes atteintes de SEP. Ils n’augmentent pas le risque de poussées et ne sont pas associés à davantage d’effets indésirables ou de complications.
L’exercice peut prendre différentes formes : activité d’endurance, renforcement musculaire, travail de l’équilibre, yoga ou étirements. La marche et, plus largement, le fait de rester actif au quotidien sont tout aussi importants.
Bouger régulièrement aide à préserver la condition physique, favorise la santé générale et contribue au maintien d’un poids sain.
Chez les personnes atteintes de SEP, certaines études suggèrent que l’activité physique régulière pourrait légèrement réduire le risque de poussées. Son effet sur la structure et le volume du cerveau est plus difficile à démontrer, et les résultats des études restent variables. Certaines recherches montrent toutefois qu’après 12 semaines d’entraînement aérobie, la communication entre différentes régions du cerveau pourrait s’améliorer, ce qui va dans le sens d’un effet positif sur la santé cérébrale.
Les bénéfices de l’exercice sont plus clairement établis sur la condition physique, la force musculaire et l’équilibre. Une activité physique régulière peut également avoir un effet positif sur des symptômes moins visibles de la SEP, comme la fatigue, la douleur, l’anxiété ou la dépression. Elle contribue ainsi au bien-être mental et, plus largement, à une meilleure qualité de vie.
En plus de pratiquer une activité physique régulière, il est important d’éviter de rester assis trop longtemps et d’essayer de bouger régulièrement au cours de la journée.
Les recommandations en matière d’activité physique et d’exercice sont adaptées aux capacités de chacun. En 2025, elles distinguaient notamment les personnes atteintes de SEP qui peuvent encore marcher de celles qui ont perdu cette faculté.
Pour les personnes qui peuvent marcher, de nombreuses données montrent que les objectifs suivants ont des effets positifs :
- Entraînement physique, 2 à 3 fois par semaine, à intensité/complexité modérée à élevée,
- Activité physique, 150 minutes par semaine, 7500 pas par jour.
Pour les personnes ayant des capacités de marche fortement limitées ou absentes, les recommandations sont moins détaillées, car il existe moins d’études. Il est également important de tenir compte de la tolérance à l’entraînement :
- Entraînement physique, en fonction du potentiel,
- Activité physique, 150 minutes par semaine, autant que possible et selon la capacité.
En résumé, on peut affirmer que l’activité physique et l’entraînement sont très efficaces pour induire un large éventail de bénéfices pour la santé dans la SEP, y-compris pour le bien-être mental.
La vitamine D est étroitement liée à l’exposition au soleil. Pendant les mois d’été, notre peau en produit sous l’effet des rayons du soleil. En hiver, cette production diminue fortement, ce qui explique que les taux de vitamine D soient généralement plus bas.
On sait depuis longtemps qu’il existe un lien entre le taux de vitamine D et l’évolution de la SEP. Des études récentes suggèrent également qu’une supplémentation en vitamine D au début de la maladie pourrait avoir un effet bénéfique, en retardant l’apparition d’un nouvel épisode neurologique ou de nouvelles lésions à l’IRM.
Les besoins en vitamine D ne sont toutefois pas les mêmes pour tout le monde. Comme il s’agit d’une vitamine liposoluble, des doses trop élevées peuvent s’accumuler dans l’organisme et entraîner des effets indésirables. Il est donc préférable de discuter avec son médecin de la dose la plus adaptée.
Le bien-être mental ne se résume pas à l’absence de difficultés psychologiques. Il englobe aussi le fait de se sentir bien, satisfait de sa vie et capable de s’épanouir. Le sentiment de garder une certaine maîtrise de sa vie, de pouvoir réaliser ses projets et de rester en lien avec les autres y contribue largement.
Il est aussi étroitement lié à la qualité de vie, c’est-à-dire à la manière dont chacun ressent l’impact de son état de santé sur son quotidien.
Le diagnostic de SEP est difficile à accepter. L’incertitude quant à l’avenir et la menace de limitations importantes peuvent susciter un fort sentiment d’impuissance, accompagné d’anxiété, de tristesse, de colère et de frustration. Ces émotions peuvent exercer une pression durable sur le bien-être mental des personnes atteintes de SEP et augmenter le risque de stress chronique, d’anxiété, de dépression, d’isolement social et de solitude. Le bien-être mental du partenaire et/ou des membres de la famille peut également être fortement affecté.
Lorsque le bien-être mental reste fragilisé pendant une longue période, les répercussions peuvent être importantes. Il peut devenir plus difficile de maintenir de bonnes habitudes de vie, de prendre soin de sa santé ou encore de chercher de l’aide et du soutien lorsque cela est nécessaire.
À plus long terme, un moins bon bien-être mental peut aussi avoir des conséquences sur la vie sociale et professionnelle, en favorisant notamment l’isolement ou les difficultés au travail. Prendre soin de sa santé mentale fait donc pleinement partie d’une approche globale de la santé.
Plusieurs démarches sont possibles pour améliorer le bien-être mental des personnes atteintes de SEP. Il est important de reconnaître les sentiments, les émotions et les pensées qui les accompagnent. Ceux-ci donnent des informations sur les besoins personnels en matière de bien-être et de survie qui sont mis sous pression par le diagnostic. Chacun d’entre nous porte son histoire personnelle, à travers les générations.
Il est important pour les personnes atteintes de chercher du soutien auprès de la famille ou des amis, de faire appel à une personne de confiance ou d’envisager une aide professionnelle. Rejoindre la Ligue SEP, un groupe d’entraide ou un groupe de soutien local aide à partager ses sentiments et ses pensées avec des personnes confrontées à des maladies ou problèmes similaires.
Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide lorsque le besoin s’en fait sentir. Le médecin généraliste, le neurologue, l’infirmier spécialisé en SEP ou encore une équipe multidisciplinaire peuvent apporter écoute, conseils et accompagnement. D’autres services, comme les centres d’aide sociale (CAW ou CASG), peuvent également offrir un soutien adapté à la situation de chacun.
Pour saisir les opportunités de changement, il peut être utile de rompre les schémas de pensée négatifs. Adopter une attitude curieuse et s’ouvrir à de nouvelles informations et expériences aide à ajuster les croyances négatives. Cela peut ainsi influencer positivement le bien-être mental. La recherche d’activités créatives (art, musique) peut soutenir le développement personnel vers davantage d’expression de soi et de confiance en ses propres capacités, et ainsi conduire à un meilleur bien-être mental.
Il peut être utile de s’arrêter sur les choses pour lesquelles on est reconnaissant et de se concentrer ainsi sur le positif. On peut également trouver du sens en aidant les autres. Les activités dans la nature, l’entraînement physique et les interventions corps-esprit telles que le yoga et la pleine conscience ont montré des effets positifs sur le bien-être mental, y compris chez les personnes atteintes de SEP.
Les données concernant le tabagisme sont assez claires : chez les personnes atteintes de SEP, fumer est associé à une progression plus rapide de la maladie. La bonne nouvelle est qu’une partie de ce risque diminue après l’arrêt du tabac.
Les effets nocifs semblent surtout liés aux nombreuses substances produites par la combustion du tabac et inhalées avec la fumée, plutôt qu’à la nicotine elle-même.
Pour arrêter de fumer, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à consulter un tabacologue, qui pourra proposer un accompagnement adapté.
Les personnes atteintes de SEP semblent présenter un risque accru d’autres maladies chroniques, notamment les maladies cardiovasculaires d’une part, et l’anxiété et la dépression d’autre part. Ces affections sont également associées à un risque plus élevé de progression de la SEP. Il est donc important de les prévenir autant que possible et, lorsqu’elles surviennent, de les traiter au mieux.
Nous renvoyons à la recommandation mentionnée précédemment concernant l’arrêt du tabac. Pour le suivi et le traitement de la tension artérielle, du cholestérol, du poids et du métabolisme du sucre, il est préférable de contacter votre médecin généraliste.
La vaccination permet de se protéger contre différentes infections virales et bactériennes. Elle est généralement recommandée chez les personnes atteintes de SEP, car certaines infections peuvent avoir un impact défavorable sur la maladie et augmenter le risque de poussées.
La plupart des vaccins sont non vivants ou inactivés et peuvent être administrés en toute sécurité en cas de SEP. Certains traitements qui agissent sur le système immunitaire peuvent toutefois diminuer la réponse au vaccin. Le moment choisi pour la vaccination peut alors avoir son importance. Les vaccins vivants atténués doivent en revanche être évités sous certains traitements immunosuppresseurs, en raison du risque d’infection.
Il est donc préférable de discuter des vaccins et du meilleur moment pour les réaliser avec le neurologue traitant.
- A multi-domain lifestyle intervention in multiple sclerosis: a longitudinal observational study.
Nauta IM, Loughlin KNM, Gravesteijn AS, van Wegen J, Hofman RP, Wilmsen N, Coles E, van Kempen ZLE, Killestein J, van Oosten BW, Strijbis EMM, Uitdehaag BMJ, de Jong BA.J Neurol. 2025 Jun 24;272(7):476. doi: 10.1007/s00415-025-13196-9.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40553232/ -
Beneficial impact of physical activity on multiple sclerosis disability progression.
Hedström AK, Olsson T, Piehl F, Alfredsson L.J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2025 Sep 23:jnnp-2025-336738. doi: 10.1136/jnnp-2025-336738. Online ahead of print. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40987566/
Auteur: Prof Dr Marie B D’hooghe - Centre National de la sclérose en plaques, Melsbroek – Centre de neurosciences, Université libre de Bruxelles
