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Journée Communautaire des Patients 2025!

La Journée Communautaire des Patients se déroulera le 26 septembre 2025 au Centre de Congrès International de Barcelone, avec une option de participation en ligne.

Cet événement annuel s’adresse aux personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP), la MOGAD, la NMOSD et d’autres maladies neurologiques, ainsi qu’à leurs proches aidants.

Organisé juste après le Congrès ECTRIMS 2025, il permet d’accéder aux informations scientifiques les plus récentes, présentées directement par des experts du domaine, dans un langage clair et accessible.

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🚨COMMUNIQUÉ DE PRESSE: 30 mai – Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques!

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques souhaite rappeler l’importance capitale d’un diagnostic précoce et précis. Un tel diagnostic peut transformer profondément la trajectoire de vie des personnes touchées par cette maladie.

Notre communiqué de presse met également en lumière les symptômes invisibles de la SEP — tels que la fatigue extrême, les troubles cognitifs ou sensoriels — souvent sous-estimés, mais pourtant extrêmement invalidants.

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Lancement du Programme de Mentorat ECTRIMS: Appel à candidatures – Mentors et Mentorés

En tant que représentants belges d’ECTRIMS, nous avons le plaisir de relayer le lancement officiel du Programme de Mentorat ECTRIMS, une initiative portée par le comité des Jeunes Professionnels de Santé (YHCP).

Ce programme vise à soutenir le développement professionnel des jeunes chercheurs et cliniciens dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), en les mettant en contact avec des mentors expérimentés. L’objectif est de favoriser l’émergence d’une nouvelle génération de leaders dans la recherche et les soins liés à la SEP.

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Comprendre l’impact des symptômes invisibles de la sclérose en plaques (SEP) — Résultats de l’enquête IMSS pour la Belgique !

L’EMSP (Plateforme Européenne de la Sclérose en Plaques) et ses partenaires nationaux publient ce jour les résultats de l’enquête IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) menée dans 22 pays en Europe entre mai et août 2023 et, en l’occurrence, en Belgique.

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« Mon parcours de diagnostic : partage-le à travers une affiche »

Vous vivez avec la sclérose en plaques ? Un(e) proche est concerné(e) ?
Partagez votre histoire en créant une affiche personnalisée.

Parlez de votre parcours, de vos premiers symptômes, des défis que vous avez surmontés… et montrez au monde ce que signifie vraiment vivre avec la SEP.

Une affiche pour raconter, sensibiliser, et créer du lien.
Votre témoignage peut aider, toucher et inspirer.

👉 Crée ton affiche comme Jana

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« À chacun son cœur, à chacun son histoire » Participez au MS Heart Challenge !

Et si un simple cœur pouvait faire la différence ?
Relevez le défi du Cœur SEP en prenant une photo dans un lieu symbolique !
Que ce soit devant l’Atomium, sur la Grand-Place de Bruxelles, à la Citadelle de Namur, au Beffroi de Bruges, ou dans votre lieu préféré, chaque cœur compte.

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Participez à une étude sur la sensibilisation et la préparation aux urgences des personnes en situation de handicap en Belgique

Dans le cadre de son mémoire de master en santé publique à l’UCLouvain, Cátia De Almeida Tavares, étudiante chercheuse, mène une étude sur la préparation des personnes en situation de handicap face aux situations d’urgence collective (inondations, incendies, pandémies, etc.) en Belgique.
Merci d’avance pour votre participation à ce projet de recherche important et utile à l’amélioration des politiques d’urgence inclusives !

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Le compte à rebours est lancé : Plus qu’un mois avant la Journée mondiale de la SEP !

Soyez acteur du changement, rejoignez-nous le 30 mai pour faire entendre la voix des personnes touchées par la sclérose en plaques !
Le temps est compté, et chaque action compte.
Voici comment vous pouvez participer et faire une réelle différence !

Le compte à rebours commence !

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Conférence Annuelle EMSP 2025 du 16-17 mai à Prague! « Prévention et innovation au cœur de la SEP »

La Conférence Annuelle organisée par EMSP 2025 est un rendez-vous incontournable qui réunit les communautés européennes de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de troubles apparentés, aux côtés des principaux acteurs du secteur : chercheurs, universitaires, professionnels de santé et décideurs politiques.
📍 Lieu : Prague, République tchèque ou Online
🗓 Dates : 16–17 mai 2025
🤝 Coorganisée avec : Unie Roska
Conférence Livestream en Anglais et en Tchèque.

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Le partage des données médicales vous intéresse ?

Participez dans ce cas, le 17 mai 2025 au Symposium consacré aux: “ Data, IA et Troubles du Cerveau” organisé par le Belgian Brain Council qui fête les 20 ans de sa création.

Plusieurs pathologies neurologiques et neuropsychiatriques seront abordées, dont la sclérose en plaques.

Cet événement est ouvert à toutes et à tous et se tiendra en format hybride pour permettre au plus grand nombre d’y participer.

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Un nouveau commandant pour la Force Aérienne belge, allié structurel des Ligues de la Sclérose en Plaques en Belgique

Le Général-Major Geert De Decker succède à la tête de la Composante Air et Espace (Belgian Air Force) de la Défense belge en succédant au Général-Major Thierry Dupont, qui occupait cette fonction depuis 2022.

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Un Concert Printanier ‘Grand Cru’ 2025

« Un nouveau printemps et un nouveau son ! »
Adieu le Concert de Gala et bienvenue au Concert de Printemps, nouvelle formule !
Une semaine avant l’arrivée du printemps, le vendredi 14 mars, cet événement s’est déroulé au Palais des Beaux-Arts de Bruxelles. L’affiche colorée, ornée d’un cadre de feuilles aux nuances de jaune et de vert, annonçait avec finesse l’arrivée des beaux jours après un hiver morose.

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ENQUÊTE: « SEP ET SEXUALITÉ »

La sclérose en plaques (SEP) peut impacter la vie intime… mais on en parle trop peu ! King’s College London et la UK MS Society mènent une étude pour mieux comprendre ces défis et améliorer le soutien aux personnes concernées.

L’objectif ? Trouver les meilleurs outils pour évaluer les difficultés sexuelles liées à la SEP et ainsi améliorer l’accompagnement médical et psychologique.

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Enquête: Appel à tous les jeunes atteints d’une maladie chronique ! ENQUÊTE CLÔTURÉE!

Mission accomplie ! L’enquête est terminée. Un énorme merci pour votre participation . Les résultats arrivent bientôt… Restez connectés !

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L’Accord de Gouvernement de l’Arizona : Bilan pour les Associations de Patients

Le récent accord de gouvernement de l’Arizona représente à la fois des avancées significatives et des défis pour les patients et les organisations de santé. Parmi les points positifs, on note une meilleure reconnaissance des associations de patients, des soins plus abordables grâce à l’élargissement du tiers payant, et un accès amélioré aux soins de kinésithérapie et aux soins psychologiques.

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MSIF accueille Lydia Makaroff comme nouvelle CEO

MSIF, la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques a le plaisir d’annoncer la nomination de Lydia Makaroff comme nouvelle CEO.

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MSIF annonce les lauréats de la bourse McDonald 2024

La bourse McDonald MSIF-ECTRIMS a été attribuée au Dr Yohane Gadama du Malawi.

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La Directive européenne “Carte européenne du handicap » définitivement adoptée

Ces cartes sont très importantes pour garantir la libre circulation des personnes en situation de handicap en Europe.

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Concert de Printemps

Nous vous attendons en grand nombre avec vos parents et amis à notre « Concert de printemps » le vendredi 14 mars 2025 à 20h

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BRAIN DATA HUB

Vidéo, en anglais, sur le concept du Brain Data Hub (BBHD)

Actualités

Journée Communautaire des Patients 2025!

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La Journée Communautaire des Patients se déroulera le 26 septembre 2025 au Centre de Congrès International de Barcelone, avec une option de participation en ligne.

Cet événement annuel s’adresse aux personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP), la MOGAD, la NMOSD et d’autres maladies neurologiques, ainsi qu’à leurs proches aidants.

Organisé juste après le Congrès ECTRIMS 2025, il permet d’accéder aux informations scientifiques les plus récentes, présentées directement par des experts du domaine, dans un langage clair et accessible.

Infos supplémentaires

🚨COMMUNIQUÉ DE PRESSE: 30 mai – Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques!

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À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques souhaite rappeler l’importance capitale d’un diagnostic précoce et précis. Un tel diagnostic peut transformer profondément la trajectoire de vie des personnes touchées par cette maladie.

Notre communiqué de presse met également en lumière les symptômes invisibles de la SEP — tels que la fatigue extrême, les troubles cognitifs ou sensoriels — souvent sous-estimés, mais pourtant extrêmement invalidants.

Infos supplémentaires

Lancement du Programme de Mentorat ECTRIMS: Appel à candidatures – Mentors et Mentorés

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En tant que représentants belges d’ECTRIMS, nous avons le plaisir de relayer le lancement officiel du Programme de Mentorat ECTRIMS, une initiative portée par le comité des Jeunes Professionnels de Santé (YHCP).

Ce programme vise à soutenir le développement professionnel des jeunes chercheurs et cliniciens dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), en les mettant en contact avec des mentors expérimentés. L’objectif est de favoriser l’émergence d’une nouvelle génération de leaders dans la recherche et les soins liés à la SEP.

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Comprendre l’impact des symptômes invisibles de la sclérose en plaques (SEP) — Résultats de l’enquête IMSS pour la Belgique !

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L’EMSP (Plateforme Européenne de la Sclérose en Plaques) et ses partenaires nationaux publient ce jour les résultats de l’enquête IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) menée dans 22 pays en Europe entre mai et août 2023 et, en l’occurrence, en Belgique.

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