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30 mai 2026 : Journée mondiale de la SEP : de nouvelles perspectives dans la lutte contre la sclérose en plaques

Chaque année, le 30 mai, la Journée mondiale de la SEP met en lumière une maladie neurologique encore trop souvent méconnue, alors qu’elle affecte profondément la vie de plus de 3 millions de personnes dans le monde — dont environ 14.000 Belges. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et imprévisible qui touche principalement de jeunes adultes — dont deux tiers de femmes — souvent à un moment crucial de leur vie professionnelle et familiale.
Après vingt ans de recherche intensive et de progrès thérapeutiques majeurs, la lutte contre la SEP semble entrer dans une nouvelle phase. Grâce à des diagnostics plus précoces, à l’essor de l’intelligence artificielle (IA) et au développement de nouveaux traitements ciblés, l’espoir d’un avenir meilleur pour les patients grandit.

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Les enregistrements de la table ronde « La souveraineté scientifique comme priorité stratégique pour l’Europe – avec un focus sur la santé et la recherche sur le cerveau » sont désormais disponibles en ligne.

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Le 12 décembre 2025, la majorité Arizona à la Chambre a adopté la loi « Dispositions diverses », qui ajuste le taux de réduction d’impôt accordé pour les dons. À partir du 1er janvier 2025, cette réduction sera uniformisée à 30 %.

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Le 4 novembre 2025, on célébrait le 75e anniversaire de la signature de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH).

À cette occasion, le Conseil supérieur national des personnes handicapées (CSNPH – NHRPH) et le Forum belge des personnes handicapées (BDF – Belgian Disability Forum) rappellent que de nombreux droits fondamentaux des personnes handicapées ne sont toujours pas garantis dans la pratique.

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L’Université de Hasselt vous invite à participer à une étude afin de mieux comprendre l’activité physique des personnes atteintes de SEP (questionnaire unilingue néerlandais).

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Le Belgian Disability Forum vous invite à participer à une enquête sur la participation politique et civique des jeunes en situation de handicap.

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Le samedi 27 septembre, une équipe importante de la division sport et entrainement de la Force Aérienne, sous le commandement du Colonel Dirk Vleugels ont accueilli quelque 80 affiliés des ligues et personnes accompagnantes à la Base de Beauvechain pour une journée « Think and Do » : des activités cérébrales, sportives et compétitives.  Une après-midi placée sous le signe de la bonne humeur, du jeu, et de la solidarité !
Et rehaussée par la présence du chef d’Etat-Major, le Colonel Koen Vanheste en personne qui souhaita la bienvenue aux participants.

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Afin de mieux comprendre l’utilisation des données relatives à l’expérience des patients (PED) dans les différents domaines thérapeutiques, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a lancé quatre enquêtes parallèles ciblant les principaux groupes de parties prenantes : les patients, les professionnels de santé et les chercheurs universitaires, l’industrie pharmaceutique et les évaluateurs.

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Les enregistrements vidéos de la Journée de la communauté des patients 2025, qui s’est tenue le 26 septembre dernier à Barcelone, sont désormais disponibles en ligne.

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Le samedi 18 octobre, la MS-Liga Vlaanderen vzw (Ligue flamande de la SEP), en collaboration avec l’UZ Brussel organise un symposium sur les applications numériques dans les soins de santé.
La rencontre aura lieu de 13h30 à 17h00 au Centre Culturel ‘t Gezel à 1730 Asse.

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La Fédération Internationale de la sclérose en plaques (MSIF) a édité une nouvelle brochure
« Pratiques de bien-être et thérapies complémentaires dans la SEP ».

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Cette année, la mobilisation a franchi un cap historique.

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Suite à l’enquête « Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique », la Hogeschool PXL et Esperity, en collaboration avec le SPF Sécurité sociale, ont publié le rapport final de l’enquête menée auprès des jeunes de 18 ans et plus atteints de maladies chroniques en Belgique.

Ce rapport présente les principaux résultats, les besoins exprimés par les jeunes eux-mêmes, ainsi que des recommandations concrètes visant à améliorer leur qualité de vie et leur inclusion.  Un suivi est prévu afin de traduire ces conclusions en actions durables.

Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à l’enquête.

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Plusieurs articles ont récemment été publiés dans la presse au sujet d’infractions liées à la réglementation de stationnement pour les personnes en situation de handicap.
Le Conseil Supérieur National pour les Personnes Handicapées (CSNPH) souligne – avec force – que la carte de stationnement est d’une importance capitale pour la mobilité des personnes en situation de handicap. Les abus ne peuvent – en aucun cas et quels qu’ils soient – être tolérés.

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La Prof. Dr Bénédicte Dubois, neurologue spécialisée en sclérose en plaques, a été élue présidente de la Fondation Charcot.
Elle succède au Prof. émérite Christian Sindic, éminent neurologue lui aussi, ancien chef de service de neurologie des Cliniques Universitaires St Luc et qui fut membre et président du Conseil Médical de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques.

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Nous sommes heureux d’annoncer que les candidatures pour les bourses McDonald de MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) sont ouvertes jusqu’au 1er décembre 2025.  

La bourse McDonald est une bourse de deux ans qui permet à de jeunes chercheurs de pays à revenu faible ou intermédiaire de travailler dans un institut de recherche étranger.

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Rejoignez l’équipe de l’EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) pour courir et sensibiliser le public à la sclérose en plaques.

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L’Observatoire des maladies chroniques a analysé l’accord de gouvernement 2024-2029 et formule des recommandations centrées sur les besoins des patients chroniques.

Il insiste sur le respect du temps de rétablissement en cas d’incapacité de travail et s’inquiète des effets potentiels de la réforme du chômage sur le système d’invalidité.

Il plaide pour un accès complet à la plateforme TRIO et l’inclusion des médecins spécialistes.

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Le professeur Ludwig Kappos remporte le prix MS Charcot

La MSIF (Fédération Internationale de la sclérose en plaques) est fière d’annoncer que le professeur Ludwig Kappos est le lauréat du prix Charcot 2025, la plus haute distinction internationale pour une vie de réalisations exceptionnelles dans la recherche sur la SEP.

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Journée dédiée aux dernières avancées sur la SEP, MOGAD, NMOSD et autres maladies neurologiques

📅 Date : vendredi 26 septembre 2025
🕒 Heure : 15h00 – 18h00 (CEST)
📍 Lieu : en ligne

Cet événement annuel, organisé juste après le Congrès ECTRIMS 2025, s’adresse aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, la MOGAD, la NMOSD, ainsi qu’à leurs proches aidants.

Rejoignez un rassemblement mondial unique pour découvrir les dernières avancées scientifiques présentées par des experts, poser vos questions et bénéficier d’une traduction simultanée en plus de 50 langues.

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À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques souhaite rappeler l’importance capitale d’un diagnostic précoce et précis. Un tel diagnostic peut transformer profondément la trajectoire de vie des personnes touchées par cette maladie.

Notre communiqué de presse met également en lumière les symptômes invisibles de la SEP — tels que la fatigue extrême, les troubles cognitifs ou sensoriels — souvent sous-estimés, mais pourtant extrêmement invalidants.

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En tant que représentants belges d’ECTRIMS, nous avons le plaisir de relayer le lancement officiel du Programme de Mentorat ECTRIMS, une initiative portée par le comité des Jeunes Professionnels de Santé (YHCP).

Ce programme vise à soutenir le développement professionnel des jeunes chercheurs et cliniciens dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), en les mettant en contact avec des mentors expérimentés. L’objectif est de favoriser l’émergence d’une nouvelle génération de leaders dans la recherche et les soins liés à la SEP.

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L’EMSP (Plateforme Européenne de la Sclérose en Plaques) et ses partenaires nationaux publient ce jour les résultats de l’enquête IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) menée dans 22 pays en Europe entre mai et août 2023 et, en l’occurrence, en Belgique.

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Vous vivez avec la sclérose en plaques ? Un(e) proche est concerné(e) ?
Partagez votre histoire en créant une affiche personnalisée.

Parlez de votre parcours, de vos premiers symptômes, des défis que vous avez surmontés… et montrez au monde ce que signifie vraiment vivre avec la SEP.

Une affiche pour raconter, sensibiliser, et créer du lien.
Votre témoignage peut aider, toucher et inspirer.

👉 Crée ton affiche comme Jana

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Et si un simple cœur pouvait faire la différence ?
Relevez le défi du Cœur SEP en prenant une photo dans un lieu symbolique !
Que ce soit devant l’Atomium, sur la Grand-Place de Bruxelles, à la Citadelle de Namur, au Beffroi de Bruges, ou dans votre lieu préféré, chaque cœur compte.

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Dans le cadre de son mémoire de master en santé publique à l’UCLouvain, Cátia De Almeida Tavares, étudiante chercheuse, mène une étude sur la préparation des personnes en situation de handicap face aux situations d’urgence collective (inondations, incendies, pandémies, etc.) en Belgique.
Merci d’avance pour votre participation à ce projet de recherche important et utile à l’amélioration des politiques d’urgence inclusives !

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Soyez acteur du changement, rejoignez-nous le 30 mai pour faire entendre la voix des personnes touchées par la sclérose en plaques !
Le temps est compté, et chaque action compte.
Voici comment vous pouvez participer et faire une réelle différence !

 Le compte à rebours commence !

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La Conférence Annuelle organisée par EMSP 2025 est un rendez-vous incontournable qui réunit les communautés européennes de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de troubles apparentés, aux côtés des principaux acteurs du secteur : chercheurs, universitaires, professionnels de santé et décideurs politiques.
📍 Lieu : Prague, République tchèque ou Online
🗓 Dates : 16–17 mai 2025
🤝 Coorganisée avec : Unie Roska
Conférence Livestream en Anglais et en Tchèque.

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Participez dans ce cas, le 17 mai 2025 au Symposium consacré aux: “ Data, IA et Troubles du Cerveau” organisé par le Belgian Brain Council qui fête les 20 ans de sa création.

Plusieurs pathologies neurologiques et neuropsychiatriques seront abordées, dont la sclérose en plaques.

Cet événement est ouvert à toutes et à tous et se tiendra en format hybride pour permettre au plus grand nombre d’y participer.

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Le Général-Major Geert De Decker succède à la tête de la Composante Air et Espace (Belgian Air Force) de la Défense belge en succédant au Général-Major Thierry Dupont, qui occupait cette fonction depuis 2022.

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« Un nouveau printemps et un nouveau son ! »
Adieu le Concert de Gala et bienvenue au Concert de Printemps, nouvelle formule !
Une semaine avant l’arrivée du printemps, le vendredi 14 mars, cet événement s’est déroulé au Palais des Beaux-Arts de Bruxelles. L’affiche colorée, ornée d’un cadre de feuilles aux nuances de jaune et de vert, annonçait avec finesse l’arrivée des beaux jours après un hiver morose.

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La sclérose en plaques (SEP) peut impacter la vie intime… mais on en parle trop peu ! King’s College London et la UK MS Society mènent une étude pour mieux comprendre ces défis et améliorer le soutien aux personnes concernées.

L’objectif ? Trouver les meilleurs outils pour évaluer les difficultés sexuelles liées à la SEP et ainsi améliorer l’accompagnement médical et psychologique.

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Mission accomplie ! L’enquête est terminée. Un énorme merci pour votre participation . Les résultats arrivent bientôt… Restez connectés !

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Vous êtes curieux de comprendre comment fonctionne votre cerveau ? Vous vous interrogez sur la mémoire, la perception ou l’équilibre ?

La Semaine du Cerveau est l’événement à ne pas manquer !

La Semaine du cerveau permet de découvrir des recherches passionnantes et de dialoguer avec des experts sur des sujets qui concernent tous, de l’épilepsie à la démence en passant par les effets de la musique sur le cerveau.

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Le récent accord de gouvernement de l’Arizona représente à la fois des avancées significatives et des défis pour les patients et les organisations de santé. Parmi les points positifs, on note une meilleure reconnaissance des associations de patients, des soins plus abordables grâce à l’élargissement du tiers payant, et un accès amélioré aux soins de kinésithérapie et aux soins psychologiques.

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MSIF, la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques a le plaisir d’annoncer la nomination de Lydia Makaroff comme nouvelle CEO.

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La bourse McDonald MSIF-ECTRIMS a été attribuée au Dr Yohane Gadama du Malawi.

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Ces cartes sont très importantes pour garantir la libre circulation des personnes en situation de handicap en Europe.

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Nous vous attendons en grand nombre avec vos parents et amis à notre « Concert de printemps » le vendredi 14 mars 2025 à 20h

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Pour voir ou revoir les vidéos des 2 jours du symposium, cliquez sur ‘EN SAVOIR PLUS’

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Vidéo, en anglais, sur le concept du Brain Data Hub (BBHD)

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Evènement à ne pas manquer! La « Semaine du Cerveau » est un rendez-vous annuel visant à promouvoir la recherche sur le cerveau auprès du grand public. Coordonnée sur le plan international par l’European Dana Alliance for the Brain (EDAB), la Semaine…

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Le créateur d’affiches de la Journée mondiale de la SEP est désormais un outil de recherche visant à recueillir des témoignages sur le diagnostic à travers le monde. Vous pouvez soutenir cette initiative en : Créer ou consulter les affiches…

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À l’occasion de la World MS Day, une nouvelle initiative de recherche internationale voit le jour — et votre voix peut faire la différence. Grâce au créateur d’affiches en ligne, les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP) peuvent…

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