Enquête: Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2023/08/image-1-e1694089183628.png

Nous avons atteint la fin de la phase de collecte des données de l’IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms), avec un total de 17 153 personnes atteintes de SEP partageant leurs expériences avec nous depuis 22 pays européens dont 565 participants au niveau de la Belgique.

Nous tenons à vous remercier sincèrement pour votre participation à cette enquête « comprendre vos symptômes et leurs impacts ».  Votre contribution a été essentielle pour le succès de l’initiative et nous sommes vraiment reconnaissants de votre soutien. Cette portée n’aurait pas été possible sans vos efforts incessants.

Nous espérons que vous avez apprécié votre participation et que nous pourrons de nouveau collaborer à l’avenir.

Nous sommes maintenant à l’étape de nettoyage des données, qui sera suivie par l’analyse des données. Les résultats préliminaires seront disponibles vers février 2024 et le rapport final sera prêt en juillet 2024.

03/05/23

Il existe actuellement peu de données sur la manière dont les symptômes de la SEP se manifestent chez les personnes atteintes de SEP en Europe et la prise en charge de ces symptômes n’est pas non plus priorisée et soutenue de la même manière partout.

C’est la raison pour laquelle la Plateforme européenne de la SEP (EMSP), en collaboration avec ses associations SEP membres, ont décidé de mener dans 23 pays en Europe un projet de recherche intitulé « Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey » afin de mieux comprendre :

– les symptômes de la sclérose en plaques, leur prévalence et leur gravité

– La prise en charge des symptômes de la SEP et leur impact sur la qualité de vie des personnes atteintes

(attention! choisissez français Belgique dans le menu déroulant)

JE PARTICIPE A L’ENQUETE

L’enquête se présente sous la forme d’un questionnaire en ligne, tout à fait confidentiel et anonyme.  Votre nom, votre identité et votre adresse IP ne seront ni demandés ni enregistrés.

L’enquête comprend 4 sections :

● Informations sociodémographiques et historique de la maladie, y compris l’âge, le sexe, l’ethnie,

l’emploi, l’éducation, le pays, l’apparition des symptômes et le diagnostic, la présence de l’aidant proche ou de soignants, les conditions de vie, la présence de comorbidités, l’utilisation de traitements ayant un effet sur l’évolution de la maladie, ainsi que la mobilité et la qualité de vie

● les symptômes de la SEP, leur présence et leur gravité

● les traitements et les méthodes de soins que vous avez adoptés 

● le degré de satisfaction quant à la façon dont vous gérez actuellement vos symptômes. 

Répondre aux questions vous prendra environ 20 à 30 minutes mais il n’est malheureusement pas possible de quitter le questionnaire et de continuer le lendemain car cela impliquerait la conservation de votre adresse IP.

L’enquête restera sur le site pendant 3 mois.  L’objectif est de récolter quelques 20.000 réponses dans toute l’Europe.

Qui peut participer ?

Toute personne diagnostiquée avec une SEP dans les pays participants, dont la Belgique, peut participer à cette enquête après avoir rempli le document de consentement. Les personnes atteintes de SEP âgées de moins de 18 ans peuvent participer à l’enquête mais devront également obtenir le consentement de leurs soignants/parents.

Résultats de l’enquête

L’analyse des résultats prendra un certain temps et nous nous engageons à les publier sur le site en temps voulu.

D’avance merci pour votre collaboration et votre engagement pour améliorer la qualité de vie de vos pairs.

Actualités

BBC SYMPOSIUM 14-15 MAI

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2024/05/BBC2.png

Pour voir ou revoir les vidéos des 2 jours du symposium, cliquez sur ‘EN SAVOIR PLUS’

Infos supplémentaires

Le défi du❤️ MS

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2024/05/Image2-1.png

Nous avons hâte de voir MS Hearts depuis vos endroits préférés!

Infos supplémentaires

World MS day J-19!!

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2024/05/IMAGE-1.png

Ensemble toujours plus fort! La campagne « Mon diagnostic de SEP » prend de l’ampleur ! Il reste moins de trois semaines et la communauté mondiale de la SEP se prépare pour le grand jour. Lisez la suite pour obtenir les dernières…

Infos supplémentaires

Journée Mondiale de la SEP le 30 mai -Naviguer ensemble dans la SEP

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2024/04/image-4-1.png

Nous nous rapprochons lentement mais surement du 30 mai, jour où l’attention du monde entier est attirée sur la sclérose en plaques : la Journée mondiale de la sclérose en plaques aura lieu le jeudi 30 mai 2024 prochain. Une…

Infos supplémentaires

Webcasts sur les progrès de la recherche et du traitement de la sclérose en plaques

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2022/02/progressive-ms-alliance.png

Nous vous annonçons des récents webcasts émis par « The Progressive MS Alliance » sur les progrès de la recherche et du traitement de la sclérose en plaques progressive. Les sous-titres français, espagnols, arabes, italiens et tchèques ont été ajoutés à l’enregistrement…

Infos supplémentaires

Enquête nationale sur les troubles vésicaux et intestinaux

https://ms-sep.be/wp-content/uploads/2024/02/IPSOS-LOGO.png

En collaboration avec la société Coloplast et la société d’études de marché IPSOS, nous vous proposons de participer à une étude sur les troubles vésicaux et intestinaux chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. QUI PEUT PARTICIPER ? L’enquête…

Infos supplémentaires

Voir toutes les Actualités
Skip to content