đŸ—“ïž 𝐒𝐚𝐯𝐞 𝐭𝐡𝐞 𝐝𝐚𝐭𝐞: EvĂšnement hybride annuel-PROMS ce 20 novembre !!

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L’initiative PROMS organisera son Ă©vĂ©nement hybride annuel le 20 novembre 2024. Cette annĂ©e, c’est sur le thĂšme des outils numĂ©riques. Ils discuteront de la maniĂšre dont la technologie numĂ©rique pourrait faciliter la collecte de donnĂ©es PRO et des possibilitĂ©s d’utilisation des outils numĂ©riques dans les essais cliniques, pour l’autogestion et pour le partage des donnĂ©es avec les professionnels de la santĂ©.

Les titres des trois sessions de l’évĂ©nement sont :

🔮 SĂ©ance 01 : PROM : redĂ©finir l’état de l’art en s’appuyant sur la science de la contribution des patients. OĂč nous en sommes et oĂč nous allons
DĂ©couvrez comment les PROM remodĂšlent les soins et l’expĂ©rience des patients, les avancĂ©es actuelles et les orientations futures.

🔮SĂ©ance 02 : Vers le phĂ©notypage numĂ©rique des groupes de PwMS grĂące aux ePROMs
Discutez de la façon dont les ePROM sont utilisĂ©s pour recueillir des donnĂ©es sur les symptĂŽmes et la qualitĂ© de vie des personnes atteintes de SP afin d’offrir des soins personnalisĂ©s.

🔮Session 03 : Les dĂ©fis de la manipulation des bases de donnĂ©es numĂ©riques : les perspectives des diffĂ©rentes parties prenantes
Écoutez les points de vue des parties prenantes sur la gestion des bases de donnĂ©es de santĂ© numĂ©riques, la confidentialitĂ© des donnĂ©es et l’accessibilitĂ©.

📅 DĂ©tails de l’évĂ©nement :
Cet Ă©vĂ©nement se tiendra sous la forme d’une session satellite lors de la 32e rĂ©union annuelle de la Fondation europĂ©enne Charcot, avec un programme de cinq heures avec des experts de premier plan discutant de l’avenir des soins de la SEP.

⏳ Il est encore temps de s’inscrire et de s’inscrire en tant que « participant aux PROMS en ligne » avec un accĂšs gratuit au streaming. Restez Ă  l’affĂ»t des derniers dĂ©veloppements en matiĂšre de soins de la SEP.

👉 Inscrivez-vous avant le 19 novembre et contribuez à façonner l’avenir de la SEP et des soins et de la recherche neurologiques :https://eu.eventscloud.com/200279864

EVENEMENT A NE PAS MANQUER!

Actualités

 📱EnquĂȘte: Appel Ă  tous les jeunes atteints d’une maladie chronique ! 

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La Hogeschool PXL et d’Esperity, en collaboration avec le Service Public FĂ©dĂ©ral (SPF) SĂ©curitĂ© sociale, diffusent une enquĂȘte importante sur les besoins des jeunes personnes souffrant de maladies chroniques. Objectif de l’enquĂȘte : Souffres-tu d’une maladie chronique, as-tu 18 ans…

Infos supplémentaires

La Directive europĂ©enne  “Carte europĂ©enne du handicap » dĂ©finitivement adoptĂ©e

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Le texte dĂ©finitif de la directive concernant deux cartes importantes pour les personnes en situation de handicap a Ă©tĂ© dĂ©finitivement adoptĂ©  par le Parlement europĂ©en le 17 septembre 2024 et par le Conseil de l’Union europĂ©enne le 14 octobre 2024.…

Infos supplémentaires

Participez Ă  l’enquĂȘte sur les causes du non-recours aux droits des personnes en situation de handicap

La Ligue Belge Sep collabore avec la DG Personnes HandicapĂ©es – SPF SĂ©curitĂ© Sociale.  La Direction gĂ©nĂ©rale Personnes handicapĂ©es (ou ‘DG HAN’) a pour but de faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap. Elle Ă©value l’impact du handicap sur la…

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Aperçu des activités dans le monde de la Journée mondiale de la SEP 2024

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MSIF nous communique le rapport de la JournĂ©e mondiale de la sclĂ©rose en plaques 2024, en prĂ©sentant certaines des activitĂ©s, des rĂ©sultats et des enseignements de la campagne de cette annĂ©e. Vous pouvez accĂ©der au rapport complet ici : https://msintfederation.org/4fPlCdv…

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Questionnaire en ligne sur les expĂ©riences de l’incontinence et le coĂ»t des aides

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Un bref questionnaire a Ă©tĂ© Ă©laborĂ© par l’OBS (l’Observatoire des maladies chroniques) pour recueillir des tĂ©moignages et des informations supplĂ©mentaires sur les expĂ©riences et le coĂ»t de l’incontinence. Ceci afin de mieux Ă©tayer notre demande d’action auprĂšs du ministre et…

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